La recherche de la perfection : stop !

Crohn m'a rattrapée. Il est passé à la maison :-)

J'ai vécu une année sans médicament. J'avais l'impression d' avoir atteint la perfection dans ce domaine. Encore une fois, je me mettais la pression. 

A partir de maintenant, j'ai envie de vivre. Avec ou sans médicament. J'ai envie de vivre vraiment, peu importe ce qui se passe dans la minute qui suit. Crohn m'a rattrapée. 

Je suis restée silencieuse durant ces dernières semaines car je ne voulais pas y croire. 

A l'aide ! Cas Rare: résorption condylienne

Ma perfusion s'est bien passée. 

J'ai consulté mon gastroentérologue suite à la perf. 

J'ai insisté pour qu'elle me guide  vers  une personne qui connait mon problème de machoire, car j'ai le sentiment que tous les médecins mettent ce souci de coté. Pour moi, c'est le plus important car il affecte ma vie au quotidien! Imaginez vous avec une jambe plus courte que l'autre ! Et savoir que l'écart amplifie avec le temps ... Eh bien c'est ça que je vis entre ma machoire du bas et du haut. La mandibule recule. Fermer la bouche, déglutir, manger, respirer, faire de l'exercice, dormir... tout est pénible, il n'y a pas de temps mort.

Ma gastro de Sydney m'a dit : "je n'ai jamais entendu parler de ce problème . C'est rare. Je ne connais personne qui puisse te conseiller. Mais je vais chercher" 

Heureusement, mon orthodontiste m'a recommandé un rhumatologue. Je vais le voir en Juillet 2013. 

Voilà... Je lance un Appel! Si vous connaissez des gens qui ont un souci de resorption condylaire, de béance qui s'aggrave ...associé ou non à des maladies autoimmunes, merci de me mettre en contact avec eux. Je veux trouver une solution. Je veux que ce problème soit considéré. 

J'ai entendu parler des injections d'anti-TNF en local. Si là aussi vous avez des infos, dites moi. Je veux trouver ce qui est optimal pour moi. Je me demande si Rémicade en perfusion est ce qu'il y a de mieux, sachant que mon problème majeur est ma machoire. 

En attendant, méditation, bouillon d'os et gélatine sont mes alliés. 

A bientôt. 

4ème Perfusion de Rémicade

Feuilles de Menthe Fraiche Bio

Aujourd'hui j'ai eu ma 4ème perfusion. J'ai du vraiment me conditionner pour l'accepter. Hier encore je pensais que c'était le dernier jour avant l'enfer. Je haie les médocs. Ils me sauvent la vie puis me la pourrissent, sournoisement.

Privée de Soleil !

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles? 

2 mois sous Rémicade

Faaa-Tiiii-Guéééééééééée 

2013 - Quelques infos sur le Rémicade, et le cacao !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année et que la douleur vous a épargné pour passer de bons moments avec ceux que vous aimez (ou n'aimez-pas!) 

Pour ma part, ce fut merveilleux.

Anti TNF Merci

Massive différence. Merci la perfusion d'anti TNF (Remicade)

Stop It

C'est Samedi 8 décembre 2012. Il est 13H40. 

Je ne sais pas comment je suis arrivée là. Et pour la première fois, je suis PERDUE. J'en ai marre. J'en ai assez. Vite, sortez-moi de là!