Ma maladie et moi sans Rémicade

Je ne suis pas retourné faire ma perfusion de Rémicade. 

A l'aide ! Cas Rare: résorption condylienne

Ma perfusion s'est bien passée. 

J'ai consulté mon gastroentérologue suite à la perf. 

J'ai insisté pour qu'elle me guide  vers  une personne qui connait mon problème de machoire, car j'ai le sentiment que tous les médecins mettent ce souci de coté. Pour moi, c'est le plus important car il affecte ma vie au quotidien! Imaginez vous avec une jambe plus courte que l'autre ! Et savoir que l'écart amplifie avec le temps ... Eh bien c'est ça que je vis entre ma machoire du bas et du haut. La mandibule recule. Fermer la bouche, déglutir, manger, respirer, faire de l'exercice, dormir... tout est pénible, il n'y a pas de temps mort.

Ma gastro de Sydney m'a dit : "je n'ai jamais entendu parler de ce problème . C'est rare. Je ne connais personne qui puisse te conseiller. Mais je vais chercher" 

Heureusement, mon orthodontiste m'a recommandé un rhumatologue. Je vais le voir en Juillet 2013. 

Voilà... Je lance un Appel! Si vous connaissez des gens qui ont un souci de resorption condylaire, de béance qui s'aggrave ...associé ou non à des maladies autoimmunes, merci de me mettre en contact avec eux. Je veux trouver une solution. Je veux que ce problème soit considéré. 

J'ai entendu parler des injections d'anti-TNF en local. Si là aussi vous avez des infos, dites moi. Je veux trouver ce qui est optimal pour moi. Je me demande si Rémicade en perfusion est ce qu'il y a de mieux, sachant que mon problème majeur est ma machoire. 

En attendant, méditation, bouillon d'os et gélatine sont mes alliés. 

A bientôt. 

Une Machoire Normale: un Rêve?

Voici des photos de l'année 2009, avant - après chirugie de la mandibule ( ostéotomie et génioplastie: avancée de la machoire du bas sans toucher a l'articulation et création d'un menton afin que mes lèvres se touchent et se ferment au repos)

Résorption CondylIENNE

OUPS. Je viens seulement de me rendre compte du fait qu'on ne dit pas Resorption Condylaire, mais Resorption Condylienne. Si vous recherchez ces derniers termes au sein du Blog, faites ainsi la recherche sur le terme "condylaire", totatement inventé par moi-même.