2013 - Quelques infos sur le Rémicade, et le cacao !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année et que la douleur vous a épargné pour passer de bons moments avec ceux que vous aimez (ou n'aimez-pas!) 

Pour ma part, ce fut merveilleux.

Etat de la situation sous Prednisone et Azathioprine (Imuran / Imurel)

Voilà, cela fait presque 10 jours que je suis sous Prednisone et Azathioprine (Imuran ou Imurel, selon les pays)

Mon ventre va un peu mieux, au niveau de la douleur. J'ai encore 1 ou 2h de souffrance par jour, souvent 2h après les repas. De façon inhabituelle, ma maladie ne se traduit pas par des épisodes de diarrhée incessante. C'est plutôt le contraire, j'ai tendance à être constipée. Je vais aux toilettes tous les jours depuis 2 semaines, donc on peut dire que les choses s'améliorent! 

Mon dos va beaucoup mieux. Je peux de nouveau m'asseoir ou m'allonger sans douleur, et mes mouvements sont un peu moins raides.

L'articulation de ma machoire est douloureuse, presque constamment. Je suis triste de sentir que ma machoire du bas a encore reculé et c'est terriblement gênant au niveau des contacts entre mes dents. 

Je compte beaucoup sur le bouillon d'os pour aider ma machoire ( bone broth - voir le merveilleux article de Dr A. Siebecker http://www.townsendletter.com/FebMarch2005/broth0205.htm) Si vous ne parvenez pas à lire l'article du Dr Siebecker, écrivez-moi je vous envoie le texte intégral. 

Je vous recommande fortement de regarder son site web http://www.siboinfo.com/dr-siebeckers-bio.html et d'écouter les podcasts présentés par Jordan & Steve  http://scdlifestyle.com/2012/09/dr-siebecker-explains-the-art-and-science-of-the-fodmap-diet-podcast-45/ , si vous voulez en apprendre plus sur la digestion, les intolérances aux hydrates de carbones (glucides) et le phénomène SIBO (Small Intestine Bacterial Overgrowth). 

Mes yeux sont en fait le souci principal à ce stade. Il y a du soulagement dans la journée, mais je suis réveillée chaque jour vers 5h ou 6h du matin avec une affreuse douleur dans les 2 yeux (Sclérite Psotérieure) Je prends alors le contenu de ma capsule de probiotique et mon colostrum bovin à ce moment là (prescrit par ma naturopathe) ainsi que ma dose quotidienne de Prednisone ( je suis à 30 MG depuis avant-hier) . Cela mets environ 2h à agir. Du coup je me recouche avec un pack de gel froid sur les yeux, et je dors jusque 10h30 environ. 

Je vais me remettre à la méditation. J'ai un peu abandonné ces derniers temps. 

Je ressens des maux des tête et des nausées chaque jour, certainement à cause de l'immunosuppresseur. Avez-vous ressenti ceci en prenant Imurel / Imuran ? 

Voilà pour les pensées du jour. 

Quel que soit les défaillances, malformations ou situations, notre corps vise en permanence à rétablir les équilibres, n'est ce pas ? 

Je vous laisse, je vais méditer un moment. A bientôt. 

Nathalie 

Un petit break - enfin ! Le trimestre était chargé.

Voilà. Je suis de retour sur ce Blog. Les exams sont terminés! J'ai 2 semaines de break avec la fac. 

Ces 2 derniers mois ont été chargés. Ma Belle-Maman est venue nous rendre visite en juillet denier et en même temps j'ai commencé 2 cours à la Fac en mode intensif, soit pile au moment où elle est arrivée. J'ai fait comme si je gérais bien, mais j'avoue que j'étais assez fatiguée et anxieuse. 

En plus de ça, mes douleurs à la mâchoire sont toujours présentes (cette dégénération des condyles) et je suis triste , car les douleurs sont chroniques. Je ne me peux plus m'entraîner comme je le faisais il y a encore 6 mois. L'activité physique aggrave les douleurs dans la mâchoire, le visage et la nuque. Si je cours, j'ai mal à la machoire. Si je saute un peu, pareil. Même faire de l'elliptique ou du vélo, ça provoque l'arrivée de la douleur ! 

C'est donc le comble... Je suis coach sportif et je ne trouve pas le programme qu'il me faut. Disons que je ne l'ai pas encore trouvé. Je continue de chercher. J'avoue que c'est un grand challenge pour moi. Parfois, je crois que je suis en train de cauchemarder, et que je vais me réveiller et pouvoir aller courir, ou suivre un cours, ou juste faire un entraînement à la salle de sport. Mais non, c'est bel et bien la réalité. Quand on me demande "alors toi tu t'entraînes combien de fois par semaine ? Tu fais combien de pompes au maximum ? "Eh bien là, je souris au maximum ( mais en fait j'ai juste envie de pleurer) et je dis, eh bien moi je ne peux plus m'entraîner comme avant , j'ai des soucis aux articulations ... et voilà. 

ça fait 6 mois que je m'entraîne environ 3 fois par semaine, mais attention ... 15 minutes par session. Je n'arrive pas à faire plus. J'ai beaucoup perdu en condition physique, ça c'est sur! Mes muscles ont fondu. Je n'ai pas l'intention de me laisser aller, loin de là ! Je cherche juste la solution pour m'entraîner, progresser , regagner du souffle, remuscler mon corps, et me libérer ! Car faire du sport, ça défoule, normalement! 

Je pense que mon alimentation aide énormément. J'en suis reconnaissante chaque jour. J'ai remarqué que depuis 6 mois, ma mâchoire est en position assez stable. Disons que ça ne change plus. Il se trouve que ce n'est pas du tout une position confortable, et c'est pour ça que j'ai des douleurs. Mais je suis heureuse de constater que cela ne dégénère pas. 

Voilà, je vais m'arrêter ici. La vie est belle. Demain, je tente une nouvelle méthode d'entraînement, on verra bien ce que ça donne. En tous cas, j'ai pas envie de me ramollir plus que ça, donc je vais trouver ! 

Je suis à l'écoute de vos conseils, si vous avez une méthode pour vous entraîner, alors que vous avez des problèmes de machoire ou de cou. 

A bientôt ! 

Nathalie