Spondylarthrite, que faut-il que je fasse pour que nous nous separions vraiment ? Dis-moi.

Je viens de vivre une crise durant ces 3 derniers mois. Je suis en train de m'en sortir.

Que signifie s'en sortir ? C'est fini ou c'est pas fini ? Pour ceux qui n'ont jamais ete malade, on ne peut pas s'imaginer ce que c'est.

La recherche de la perfection : stop !

Crohn m'a rattrapée. Il est passé à la maison :-)

J'ai vécu une année sans médicament. J'avais l'impression d' avoir atteint la perfection dans ce domaine. Encore une fois, je me mettais la pression. 

A partir de maintenant, j'ai envie de vivre. Avec ou sans médicament. J'ai envie de vivre vraiment, peu importe ce qui se passe dans la minute qui suit. Crohn m'a rattrapée. 

Je suis restée silencieuse durant ces dernières semaines car je ne voulais pas y croire. 

Blocage

Bonjour,

Cela fait des mois que je n'ai pas écrit sur ce blog. Ces dernières semaines ont été difficiles. Beaucoup de choses se sont passées en réalité et dans ma tête. 

Voici le résumé de la situation : en juin et juillet 2013, j'ai ressenti beaucoup d'anxiété. J'étais si anxieuse qu'il m'arrivait d'avoir des palpitations. Je ne trouvais pas de raison à ce phénomène. 

A l'aide ! Cas Rare: résorption condylienne

Ma perfusion s'est bien passée. 

J'ai consulté mon gastroentérologue suite à la perf. 

J'ai insisté pour qu'elle me guide  vers  une personne qui connait mon problème de machoire, car j'ai le sentiment que tous les médecins mettent ce souci de coté. Pour moi, c'est le plus important car il affecte ma vie au quotidien! Imaginez vous avec une jambe plus courte que l'autre ! Et savoir que l'écart amplifie avec le temps ... Eh bien c'est ça que je vis entre ma machoire du bas et du haut. La mandibule recule. Fermer la bouche, déglutir, manger, respirer, faire de l'exercice, dormir... tout est pénible, il n'y a pas de temps mort.

Ma gastro de Sydney m'a dit : "je n'ai jamais entendu parler de ce problème . C'est rare. Je ne connais personne qui puisse te conseiller. Mais je vais chercher" 

Heureusement, mon orthodontiste m'a recommandé un rhumatologue. Je vais le voir en Juillet 2013. 

Voilà... Je lance un Appel! Si vous connaissez des gens qui ont un souci de resorption condylaire, de béance qui s'aggrave ...associé ou non à des maladies autoimmunes, merci de me mettre en contact avec eux. Je veux trouver une solution. Je veux que ce problème soit considéré. 

J'ai entendu parler des injections d'anti-TNF en local. Si là aussi vous avez des infos, dites moi. Je veux trouver ce qui est optimal pour moi. Je me demande si Rémicade en perfusion est ce qu'il y a de mieux, sachant que mon problème majeur est ma machoire. 

En attendant, méditation, bouillon d'os et gélatine sont mes alliés. 

A bientôt. 

Bientôt la 5ème perf de Rémicade

Dans 48h, j'aurai droit à ma 5ème dose de Rémicade. 

Voici un petit résumé des évenements qui se sont déroulés durant ces dernières semaines: 

• Depression intermittente durant 3 semaines en mars-avril 2013. Je me suis prise en charge en me faisant un planning dès le début de journée, de façon à ne jamais rester dans mes idées noires suicidaires. En même temps, j'ai arrêté le chocolat noir, auquel j'étais devenue accro. Cette dépendance ne me plaisait pas. J'ai remplacé ce chocolat par de grosses doses de tisane dandelion-chai ( un mélange de racine de pissenlit et d'épices chai que j'adore. Sans cafféine, très parfurmé) . Cela a marché, car au bout de 7 jours, ma dépendance est partie. Je remange du chocolat noir, à présent, mais plus de façon quotidienne. Mon système digestif d'élimination a montré quelques signes de faiblesse (vous voulez des détails?) il y a 10 jours, au moment ou je bossais intensivement sur un devoir pour la fac. Du coup, je me suis remise à la méditation. J'ai aussi stoppé la purée d'amandes (industrielle BOUUUUU) qui devenait mon gouter quotidien, et n'est pas vraiment ce que je recommenderais comme gouter quotidien, surtout vu mon historique de santé. Apparemment , selon les tests faits par ma naturopathe, je serais peut être intolérante aux amandes. Je vais désormais faire en sorte de les activer (tremper et secher) pour éliminer l'acide phytique et renre les nutriments plus disponibles et assimilables. J'ai aussi fait un break sur produits laitiers ( je ne mangeais que des produits non pasteurisés, pour infos) la semaine dernière. Et de façon incroyable, j'ai une energie mentale et physique d'enfer depuis quelques jours, bien que ma semaine ait été plutôt chargée et stressante ( examens à la fac). Je suis réellement bluffée par l'effet apportée par l'arrêt des amandes, des produits laitiers, du chocolat. Ah oui, aussi, je bois 250 mL de bouillon d'os (fait maison avec des os de vaches nourrie à l'herbe) tous les matins depuis 3 semaines. Cette combinaison de choses est incroyablement bénéfique. 
• Voilà. Je suis toujours sous Rémicade. Je vais voir plusieurs médecins durant les prochaines semaines, pour avoir leur avis quant à mon traitement. Je ferai un post à ce sujet. 
• Etant en vacances par rapport à la fac en ce moment, je vais me pencher sur différents sujets: le rapport Campbell (le vegetarisme a t il raison) ,  la viande est elle plus nutritive crue? Je posterai mes reflexions sur mon blog Plaisir Et Nourriture d'ici quelques semaines. 

Merci à vous de me lire. Toutes vos remarques sont les bienvenues. A bientôt! 

Planifier pour ne pas sombrer ...

Il est temps de faire quelque chose. J'ai parfois des idées tellement noires que je n'ose pas donner de détails à ce sujet. 

4ème Perfusion de Rémicade

Feuilles de Menthe Fraiche Bio

Aujourd'hui j'ai eu ma 4ème perfusion. J'ai du vraiment me conditionner pour l'accepter. Hier encore je pensais que c'était le dernier jour avant l'enfer. Je haie les médocs. Ils me sauvent la vie puis me la pourrissent, sournoisement.

Plus Aucune Douleur Inflammatoire

Mardi 12 Mars 2013. 

Cela fait bien plus d'un mois que je n'ai plus de douleurs inflammatoires. 

Privée de Soleil !

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles? 

2 mois sous Rémicade

Faaa-Tiiii-Guéééééééééée 

2013 - Quelques infos sur le Rémicade, et le cacao !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année et que la douleur vous a épargné pour passer de bons moments avec ceux que vous aimez (ou n'aimez-pas!) 

Pour ma part, ce fut merveilleux.

Anti TNF Merci

Massive différence. Merci la perfusion d'anti TNF (Remicade)

Stop It

C'est Samedi 8 décembre 2012. Il est 13H40. 

Je ne sais pas comment je suis arrivée là. Et pour la première fois, je suis PERDUE. J'en ai marre. J'en ai assez. Vite, sortez-moi de là!