jeudi 26 mai 2011

Sclerite - Episode numero 4

Voila, j entame la 4eme crise de sclerite en 1 an et demi. Je realise que vivre avec une maladie chronique est un veritable challenge. c est dur physiquement et surtout moralement. je l avoue, je me sens seule dans ma douleur quotidienne. si ce n est pas mon oeil, c est une autre partie de mon corps qui souffre, car la cortisone repare mon oeil mais abime le reste, je ne suis plus la meme personne. C est comme si chaque jour j etais qqn d autre, avec un corps different, des sensations differentes.

La premiere crise a commence en novembre 2009. Diagnostiquee en janvier 2010 (j ai cru que ma vie touchait a sa fin en janvier 2010 tellement c etait douloureux). La cortisone (48 mg pour demarrer) m a liberee de la douleur a l oeil, donc de l inflammation. elle entraine des effets secondaires affreux. pas le choix. et on ne l arrete surtout pas d un coup sinon ou la la ... j ai tente et j ai eu les pires maux de tete de toute ma vie, tremblements, telle une droguee en sevrage !

En avril 2010, les douleurs ont repris, j etais a 10 mg a ce moment la, j ai du remonter la dose a 16 mg. Et evidemment ensuite, on prends une dose quotidiennt et on baisse de 1 mg par semaine.

J etais heureuse en octobre 2010 ! je voyais la fin du traitement arriver ! J ai passe 1 mois sans cortisone, le bonheur !

En decembre 2010, nouvelle crise que j ai senti arriver un soir a 20h alors que je dinais avec 2 amis a Paris, chez Indiana a Montparnasse. L angoisse ! J ai cru que mon imagination me jouait des tours. Suis je folle ? Eh non, c est bien reel. c est reparti pour un tour de cortisone. 25 mg cette fois ont suffis pour me calmer. Aller c est reparti pour quelques mois de cortisone.

En avril 2011, arrivee a 2 mg cest le bonheur ! Je me rejouissais trop vite. Nouvelle crise de sclerite, associee a une uveite cette fois ! Vision trouble, effrayant. J ai du mal a l accepter celle la. on est le 27 05 2011. je suis passee a 20 mg car les douleurs m empechent de dormir depuis 4 semaines. Les douleurs commencent a 20h. Reveil a 2h du mat par la douleur tels des coups de cisaille a l arriere de l oeil, puis a 4h du mat ... puis a 6h ... et il faut aller bosser ! Les nuits sont dures, pas reposantes.

Voila pour l histoire ... en tres gros.

2 commentaires:

  1. Courage Nath, tu m'as l'air de resté forte face à l'adversité et c'est essentiel pour avancer !!!!
    Big Bizz

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  2. Bonjour,
    Je suis dans la meme situation que vous...j'ai 30 ans et j'ai eu ma 1ere crise à 15 ans(durant 3 mois)
    A 29 ans nouvelle crise qui dure depuis 11 mois.
    Courage on va s'en sortir !!
    voici mon mail si vous souhaitez rester en contact avec moi, on ne sait pas, peut etre que nous pourrions trouver des solutions à cette maladie... a 2 on est toujours plus fort.
    Amicalement
    Isabelle
    isabellebonnefoy@free.fr

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