Il est temps de faire quelque chose. J'ai parfois des idées tellement noires que je n'ose pas donner de détails à ce sujet.
Experiences personnelles et histoires autour de mon Crohn et de ma Spondylatrite en passant par mon syndrôme de Raynaud, ma Thyroidite de Quervain, mes Sclérites postérieures et mon ostéochondrite à la mâchoire...
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mardi 16 avril 2013
lundi 11 mars 2013
Plus Aucune Douleur Inflammatoire
Mardi 12 Mars 2013.
Cela fait bien plus d'un mois que je n'ai plus de douleurs inflammatoires.
mercredi 22 février 2012
Sclérite ne reviendra pas - Comment ? Partie 1
Cela fait 3 mois que je ne
prends plus de Cortisone. Je n'ai pas eu de rebonds quant à ma Sclérite depuis Juillet 2011. Je
suis très heureuse de me sentir enfin "normale". Je ne vais pas le cacher,
je suis suis tout de même très anxieuse. J'ai une crainte qu’elle revienne.
J'ai parfois l'impression de sentir une douleur à l'arrière de l'oeil. Mais il
n'en est rien. Mes nuits ne sont pas toujours tranquilles. Je me lève souvent
vers 3 ou 4h du matin, comme une angoissée, prête à pleurer, en pensant
"ça y est, mon oeil me fait mal, je vais perdre la vue et je vais reprendre
de la Cortisone". Mais ce ne sont que des angoisses. Je pense à ceux qui
souffrent vraiment, et mon état d’aujourd’hui est tout ce que je leur
souhaite.
A part ces crises
d'angoisses et un peu d'anxiété, je ressors grandie de cette épreuve. J’ai
l’impression d’avoir trouvé les remèdes pare moi-même. Je voudrais donc partager
mes “trucs”. Cela a marché sur moi. Cela ne veut pas dire que cela marchera sur
toi. Chaque personne est unique. En plus de cela, je ne suis pas bien placée
pour prescrire quoi que ce soit. Je ne suis pas médecin, je ne suis pas
thérapeute ( pas encore, dans 3 ans ! ) . Je vais simplement partager mon
expérience et j'espère que cela vous aidera si vous vivez avec une inflammation
chronique à l'oeil.
Donnez moi votre avis.
Posez moi des questions. Allez, c'est parti. Lisez la suite.
3 principes
Voici 3 principes qui trottent
dans ma tête en permanence, et qui m’ont permis de guérir, j’en suis sure.
1) Croire fortement en la capacité du corps à guérir par lui-même
Je suis persuadée que
le corps fait tout pour retablir son équilibre, en permanence. Même si votre
Docteur vous dit “c’est comme ça”, continuez de penser que votre corps ne vous
veut pas de mal. La Médecine Traditionnelle fait des miracles (sans Cortisone,
j’aurais perdu la vue certainement). Votre corps aussi, fait des choses
incroyables.
2) Aimer son corps pour l'aider à guérir
Lorsque je souffrais,
je me détestais. Je me disais “Pourquoi moi?” “Pourquoi ce corps me fait ça?”
Je rêvais d’avoir un autre corps. J’aurais voulu couper ma tête pour ne plus
sentir mon oeil ! Et j’ai remarqué que plus je me détestais, plus je pleurais, et
plus ma douleur amplifiait, et mon mal être aussi. C’est difficile d’accepter
une douleur si intense.
Au lieu de me
détester, j'ai changé d’attitude (après 1 an et demi de douleur). Je me suis dit “Mon corps et mon mental,
on est 2, on va y arriver, on va guérir”. Je me suis dit que de toute façon, je
ne pourrais pas couper ma tête et il faudrait vivre avec ! Donc autant qu’on s’aime
!
3) Croire en
la capacité du mental pour surmonter la maladie et aider la guérison
A une période ou je
ne dormais plus, ou j’avais des idées suicidaires et une envie de me raser le crâne
chaque jour ( c’est terrible, ça doit être typiquement feminin) , j’ai
rencontré une coach en Méditation. Elle m’a sauvé la vie! J’ai fait quelques séances. A partir de là, chaque jour entre Juin et Décembre 2011, j’ai pris 10
minutes par jour pour visualiser mon corps guérir. Ça a marché.
Voilà … J’ai une
journée bien remplie qui m’attend maintenant.
Je vais commencer par
une meditation de 5 minutes.
A bientôt, pour la deuxième partie.
Nathalie
lundi 6 février 2012
Au Revoir Sclérite
Pour ceux qui découvrent ce Blog maintenant, je suis Nathalie, française vivant à Sydney. J'ai 32 ans bientôt.
J'ai vécu 2 ans dans un monde parallèle. Le monde des malades. Oui, honnêtement, c'est un autre univers.
J' ai eu une Sclérite, avec rechutes qui n 'en finissaient pas . J'ai pris de la Cortisone, tous les jours pendant 2 ans. Depuis plus de 2 mois, je ne prends plus de médicament. C'est le Bonheur. C'est un Rêve.
Il y a des personnes qui vivent des choses très difficiles, toute leur vie. Cela nécessite une force mentale incroyable.
Pour être honnête, je savoure chaque instant à présent. J'ai quelques crises d'angoisse, parfois, car cette Sclérite pourrait revenir. Mais je prends soin de moi. Et si vous voulez avoir des conseils, je veux bien vous aider. Je veux bien partager mon expérience. Il s'est passé tellement de choses dans ma tête, j'en ressors grandie. C'est comme si j'avais eu le droit (et le malheur) de vivre une autre vie.
J'adore apprendre. J'adore écrire. J'adore cuisiner sain. J'adore mon boulot. J'adore le Body Jam aussi ! J'adore aider les gens à vivre plus sainement.
Si vous prenez de la Cortisone, ou que vous voulez reduire votre consommation de sel, j'ai créé un Blog.
Je vais l'actualiser plus souvent et y mettre une recette ou des conseils en matière alimentaire, tous les 15 jours. Mon prochain article sera axé sur "Comment parvenir à manger sans sel? Comment s'habituer à ce nouveau mode alimentaire ? "' Qu'en pensez vous ?
Le petit hic, c'est que ce Blog est en anglais ! Et les recettes sont adaptées à ma vie locale à Sydney (produits disponible ici) .
Si vous souhaitez ces recettes en français, dites le moi!. J'ai besoin de savoir si cela pourrait vous intéresser.
Aussi, je suis Coach Sportif. Cela n'a pas été facile d'être malade et Coach ! Mais j'ai survécu. Ma vie a pris une autre tournure, mais je suis toujours Coach ! Voici mon Blog, en Anglais aussi : http://nathaliepersonaltrainer.blogspot.com.au/
N'hésitez pas à commentez mes Blogs, à me poser des Questions. Jetez un oeil sur mes autres Blogs aussi. Partagez l'info !
Prenez soin de vous.
Nathalie
mercredi 30 novembre 2011
Never Ending
Je n ai pas ecrit depuis longtemps.
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! C est vrai. J ai nage dans le reve pendant quelques semaines. J ai arrete la cortisone il y a 10 jours, apres avoir lentement diminue la dose et medite chaque jour pour guerir. Pas de rechute de Sclerite jusque a present. C est le top.
Mais ma machoire est de retour. Je pense que la cortisone avait masque la gene et les douleurs.
Mes problemes de machoire sont en train de revenir au galop.
Je vais passer les details.
J ai vu un orthophoniste et un chirurgien sur Sydney, hier. Je vois un medecin par semaine en moyenne.
Ils ont la forte intuition (et moi aussi) que mon probleme de condyles au niveau de mon articulation temporo mandibulaire , fait partie d un tout. Tous mes problemes de sante sont lies. Syndrome de Raynaud, engelures, Thyroidite de Quervain, Sclerite, hyperplasie des 2 condyles de la machoire ... il y a une faiblesse dans mon corps. On ne sait pas ce que c est. Je veux juste etre soulagee, ne plus avoir mal au cou, a la machoire. Je veux juste dormir. Je veux juste sentir mon visage repose. Je veux juste ne plus reflechir a comment je ferme ma bouche.
Je suis triste. J avoue sincerement que c est dur de ne pas voir de fin. ca pourrait etre bien pire. ca pourrait etre mieux aussi.
J ai une chance inouie d'etre soutenue. Mais pour mes proches, je suis un cout. Je suis une source de soucis. j ai des pensees negatives tres souvent, sur l interet de mon existence. Il va falloir que je reprenne quelques seances avec ma coach en Meditation, pour surmonter tout ca.
Je comprends mes parents. Les pauvres. Ils se font du souci. Ils se devouent pour payer mes soins. J ai verse 600 dollars australiens hier pour l orthophoniste.
Et je me dis maintenant que si j'ai des enfants, je risque de leur transmettre mes galeres. C' est pas un cadeau d avoir des soucis de sante. Je ne voudrais pas leur faire subir ca.
jeudi 16 juin 2011
Une nouvelle facon de penser. Mindfulness ...

On est Vendredi 17 juin 2011. Il est 16h12.
Eh bien non, finalement on est Mardi et il est 22h. Pas eu le temps de me poser pour parler à mon blog depuis un moment ! Beaucoup de choses se sont passées, en vrai et dans ma "tête" !
Pour ce qui est vrai/concret, j'ai un nouveau style coté cheveux, grace a un traitement a la keratine. C est un veritable miracle car mes cheveux etaient devastes par la cortisone. Je suis chaque matin emerveillee par la brillance de mes cheveux et ils sont si faciles a coiffer ! Ouaou je n ai plus envie de me raser le crane. L autre bonne nouvelle est que Vincent et moi avons emmenagé dans un nouvel appart. Finie la coloc, on se remets à vivre en couple !.
On est Mercredi 22 Juin, il est 16h. Les douleurs au niveau de l oeil ont repris hier. Il va peut etre falloir que je reaugmente la dose de cortisone. Ou alors j appelle le Professeur Mc Cluskey qui me suit a Sydney, qui m a suggere la piqure de cortisone en cas de crise... Faut que je me decide. Mais je vais d abord essayer de mediter et parler a mon corps pour que la maladie passe. Je me donne queques jours.
Par dessus tout, je commence a vraiment sentir l effet de cette dose de cortisone sur mon moral. Je suis facilement deprimee, pour aucune raison. Je stresse facilement. C est pas evident a gerer. Je dors peu et mal depuis quelques jours, de nouveau. J ai dormi 3 heures a peine la nuit derniere. J ai vu le medecin generaliste la semaine derniere car je suis faible physiquement. Je n arrive pas a elever mon niveau d activite physique plus de 10 minutes. Je suis allee m entrainer 3 fois en 2 semaines, et 20 minutes seulement echauffement et stretching inclus !
A present on est Vendredi 24 Juin. Il est 18h10. Personne chez Curves, j en profite pour ecrire ce post. Le debut de semaine a ete difficile. Ma sclerite m a fait des signes, le moral n etait pas au top et je me sentais fatiguee physiquement. Mercredi soir, je me suis fait un super bain de pied avec du sel (Epsum Salt, plein de magnesium) et en meme temps j ai decide que je ne me laisserais pas abattre. J ai donc decide que tout irait mieux apres mon bain de pieds. La douleur allait passer avec un sommeil de qualite et que la fatigue physique allait passer grace a mon nouveau mode alimentaire. J ai aussi decide de recentrer mon esprit sur ce que m a appris ma coach en meditation : vivre le moment present, tel qu il est, sans regretter le passe, sans stresser sur ce que sera le futur. Elle appelle ca etre 'mindful'.
Et tout est alle mieux apres ca ! La douleur est presente, mais gerable. On dirait que ca va passer tout seul. La fatigue physique est la, mais je fais avec, je l accepte. Je suis gentille avec mon corps. Et la depression, volatilisee ! Vincent est mon rayon de soleil. J adore mon boulot chez Premium (personal training studio) . J ai eu une formation Jeudi, super interessante. J ai suivi une formation aujourd hui encore, je suis au bonne endroit sur cette planete ! Je ne peux pas rever mieux pour realiser mes reves de coach !
A bientot.
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