Sclérite ne reviendra pas - Partie 2

Ce post est en plusieurs parties. Je voudrais vous parler des changements que j'ai fait en matière alimentaire, et qui ont tres certainement contribué à ma guérison. 

Je vous recommande de lire la partie 1 http://sclerite.blogspot.com.au/2012/02/sclerite-ne-reviendra-pas-comment.html qui concerne les changements que j'ai fait dans ma façon de "penser".

Tout ce que je dis ici concerne ma propre expérience. Vous êtes libres d'expérimenter. Je ne me substitue pas du tout à un médecin ou à un thérapeute, quel qu'il soit. 

Avril 2011, le début d'une nouvelle vie

Le 11 avril 2011, jour de mes 31 ans, j'ai reçu un appel de XXXX me disant que j'étais embauchée. Génial ! Le boulot de rêve ! Mais avec des horaires à cauchemarder... Je devais me lever à 4H20 (pas de l'après-midi) 3 fois par semaine. C'était très intéressant, mais extrêmement épuisant. J'étais à ce moment là sous cortisone (cachets quotidiens, à faible dose). Au bout de 2 semaines, ma sclérite s'est enflammée, car je manquais de sommeil et je stressais beaucoup (Nouveau job, nouveaux challenges et aussi peur que mes collègues s'aperçoivent de ma maladie. J'ai toujours été super énergique dans ce métier. Me retrouver aussi faible m'a mis une bonne claque. Je n'assumais pas) . J'ai quand même dû augmenter les doses de cortisone car la douleur était trop forte. Et qui dit "plus de cortisone" dit "plus d'effet secondaires". SU-PER. On ne peut pas tout avoir dans la vie. C'est ce que je me disais. La santé, j'aurais kiffé, avant toute chose. 

Un jour, j'ai abordé le sujet de mes problèmes de santé avec mon boss (très brièvement, ou la la ... ) . Il m'a dit "Sais tu que certaines nourritures sont plus inflammatoires que d'autres pour le corps ?" Pardon ? De la nourriture... Inflammatoire ? De quoi parle t il ? "NON". Je n'avais franchement pas fait de lien entre la nourriture et mon inflammation. Il m'a donné le titre d'un livre: The Paleo Solution, de Robb Wolf. 

Il ma dit qu'il suivait cette façon de manger. 

Je me suis dit: "Cela va faire plus d'un an qu'aucun médecin sur cette terre n'est capable de me dire d'où vient mon souci, et surtout, le plus important, comment le soigner. A part me dire que je vais devoir passer aux immunosuppresseurs (méthotrexate) car la cortisone au bout de 2 ans "c'est risqué", je n'ai pas d'autre avenir à part vivre avec les médocs, ne pas avoir d'enfants, subir les effets secondaires de ces drogues et pleurer sur mon sort". 

Donc voilà ... je n'avais rien à perdre, j'ai changé mon alimentation à partir de là ! 

Pour résumer: depuis mai 2011 ( presque 1 an déjà !) je mange autant que possible de la "vraie" nourriture. Des choses naturelles. "Real Food" comme on dit ici. Pas des aliments transformés. Des aliments le plus proche possible de leur état premier. J'ai arrêté la cortisone le 21 Novembre 2011. Je n'ai plus de sclérite. Je retrouve la pêche ! 

C'est quoi ce REGIME "NATUREL" ? 

La suite très bientôt ! 

Nathalie 

Sondage ... pour ceux atteints d'une Sclérite IDIOPATHIQUE

Bonjour, 

Vous n'avez peut être pas remarqué, mais sur le coté en bas à droite de ma page, il y a une question. 

En effet, je fais un sondage. 

Tous les mois, je posterai une question, et je vous donnerai les résultats de mon enquête dans un post. 

La sclérite est une maladie rare, et j'aimerais trouver pourquoi elle se manifeste. Dans de nombreux cas, elle est liée à une maladie auto-immune. Dans d'autres, comme le mien, elle se manifeste "seule", sans raison apparente, on dit que c'est une Sclérite Idiopathique. 

Si vous avez vécu ou que vous avez une Sclérite Idiopathique, merci à vous de contribuer à mes recherches ! Dépêchez-vous de répondre, cela ne prendra que quelques secondes! Le sondage se termine le 11/04/2012 (ou la la ... le jour de mes 32 ans) 

Tous vos commentaires sont les bienvenus. 

Nathalie

Sclérite ne reviendra pas - Comment ? Partie 1

Cela fait 3 mois que je ne prends plus de Cortisone. Je n'ai pas eu de rebonds quant à ma Sclérite depuis Juillet 2011. Je suis très heureuse de me sentir enfin "normale".  Je ne vais pas le cacher, je suis suis tout de même très anxieuse. J'ai une crainte qu’elle revienne. J'ai parfois l'impression de sentir une douleur à l'arrière de l'oeil. Mais il n'en est rien. Mes nuits ne sont pas toujours tranquilles. Je me lève souvent vers 3 ou 4h du matin, comme une angoissée, prête à pleurer, en pensant "ça y est, mon oeil me fait mal, je vais perdre la vue et je vais reprendre de la Cortisone". Mais ce ne sont que des angoisses. Je pense à ceux qui souffrent vraiment, et mon état d’aujourd’hui est tout ce que je leur souhaite.

A part ces crises d'angoisses et un peu d'anxiété, je ressors grandie de cette épreuve. J’ai l’impression d’avoir trouvé les remèdes pare moi-même. Je voudrais donc partager mes “trucs”. Cela a marché sur moi. Cela ne veut pas dire que cela marchera sur toi. Chaque personne est unique. En plus de cela, je ne suis pas bien placée pour prescrire quoi que ce soit. Je ne suis pas médecin, je ne suis pas thérapeute ( pas encore, dans 3 ans ! ) . Je vais simplement partager mon expérience et j'espère que cela vous aidera si vous vivez avec une inflammation chronique à l'oeil. 

Donnez moi votre avis. Posez moi des questions. Allez, c'est parti. Lisez la suite. 

3 principes 

Voici 3 principes qui trottent dans ma tête en permanence, et qui m’ont permis de guérir, j’en suis sure.

1) Croire fortement en la capacité du corps à guérir par lui-même

Je suis persuadée que le corps fait tout pour retablir son équilibre, en permanence. Même si votre Docteur vous dit “c’est comme ça”, continuez de penser que votre corps ne vous veut pas de mal. La Médecine Traditionnelle fait des miracles (sans Cortisone, j’aurais perdu la vue certainement). Votre corps aussi, fait des choses incroyables.

2) Aimer son corps pour l'aider à guérir

Lorsque je souffrais, je me détestais. Je me disais “Pourquoi moi?” “Pourquoi ce corps me fait ça?” Je rêvais d’avoir un autre corps. J’aurais voulu couper ma tête pour ne plus sentir mon oeil ! Et j’ai remarqué que plus je me détestais, plus je pleurais, et plus ma douleur amplifiait, et mon mal être aussi. C’est difficile d’accepter une douleur si intense.

Au lieu de me détester, j'ai changé d’attitude (après 1 an et demi de douleur). Je me suis dit “Mon corps et mon mental, on est 2, on va y arriver, on va guérir”. Je me suis dit que de toute façon, je ne pourrais pas couper ma tête et il faudrait vivre avec ! Donc autant qu’on s’aime !

3) Croire en la capacité du mental pour surmonter la maladie et aider la guérison

A une période ou je ne dormais plus, ou j’avais des idées suicidaires et une envie de me raser le crâne chaque jour ( c’est terrible, ça doit être typiquement feminin) , j’ai rencontré une coach en Méditation. Elle m’a sauvé la vie! J’ai fait quelques séances. A partir de là, chaque jour entre Juin et Décembre 2011, j’ai pris 10 minutes par jour pour visualiser mon corps guérir. Ça a marché.

Voilà … J’ai une journée bien remplie qui m’attend maintenant.

Je vais commencer par une meditation de 5 minutes.

A bientôt, pour la deuxième partie. 

Nathalie

Au Revoir Sclérite

Pour ceux qui découvrent ce Blog maintenant, je suis Nathalie, française vivant à Sydney. J'ai 32 ans bientôt.

J'ai vécu 2 ans dans un monde parallèle. Le monde des malades. Oui, honnêtement, c'est un autre univers. 

J' ai eu une Sclérite, avec rechutes qui n 'en finissaient pas . J'ai pris de la Cortisone, tous les jours pendant 2 ans. Depuis plus de 2 mois, je ne prends plus de médicament. C'est le Bonheur. C'est un Rêve. 

Il y a des personnes qui vivent des choses très difficiles, toute leur vie. Cela nécessite une force mentale incroyable. 

Pour être honnête, je savoure chaque instant à présent. J'ai quelques crises d'angoisse, parfois, car cette Sclérite pourrait revenir. Mais je prends soin de moi. Et si vous voulez avoir des conseils, je veux bien vous aider. Je veux bien partager mon expérience. Il s'est passé tellement de choses dans ma tête, j'en ressors grandie. C'est comme si j'avais eu le droit (et le malheur) de vivre une autre vie. 

J'adore apprendre. J'adore écrire. J'adore cuisiner sain. J'adore mon boulot. J'adore le Body Jam aussi ! J'adore aider les gens à vivre plus sainement. 

Si vous prenez de la Cortisone, ou que vous voulez reduire votre consommation de sel, j'ai créé un Blog.

http://nathalie-recipes.blogspot.com.au/

Je vais l'actualiser plus souvent et y mettre une recette ou des conseils en matière alimentaire, tous les 15 jours. Mon prochain article sera axé sur "Comment parvenir à manger sans sel? Comment s'habituer à ce nouveau mode alimentaire ? "' Qu'en pensez vous ? 

Le petit hic, c'est que ce Blog est en anglais ! Et les recettes sont adaptées à ma vie locale à Sydney (produits disponible ici) . 

Si vous souhaitez ces recettes en français, dites le moi!. J'ai besoin de savoir si cela pourrait vous intéresser. 

Aussi, je suis Coach Sportif. Cela n'a pas été facile d'être malade et Coach ! Mais j'ai survécu. Ma vie a pris une autre tournure, mais je suis toujours Coach ! Voici mon Blog, en Anglais aussi : http://nathaliepersonaltrainer.blogspot.com.au/

N'hésitez pas à commentez mes Blogs, à me poser des Questions. Jetez un oeil sur mes autres Blogs aussi. Partagez l'info ! 

Prenez soin de vous. 

Nathalie 

Never Ending

Je n ai pas ecrit depuis longtemps. 

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! C est vrai. J ai nage dans le reve pendant quelques semaines. J ai arrete la cortisone il y a 10 jours, apres avoir lentement diminue la dose et medite chaque jour pour guerir. Pas de rechute de Sclerite jusque a present. C est le top. 

Mais ma machoire est de retour. Je pense que la cortisone avait masque la gene et les douleurs. 

Mes problemes de machoire sont en train de revenir au galop. 

Je vais passer les details. 

J ai vu un orthophoniste et un chirurgien sur Sydney, hier. Je vois un medecin par semaine en moyenne. 

Ils ont la forte intuition (et moi aussi) que mon probleme de condyles au niveau de mon articulation temporo mandibulaire , fait partie d un tout. Tous mes problemes de sante sont lies. Syndrome de Raynaud, engelures, Thyroidite de Quervain, Sclerite, hyperplasie des 2 condyles de la machoire ... il y a une faiblesse dans mon corps. On ne sait pas ce que c est. Je veux juste etre soulagee, ne plus avoir mal au cou, a la machoire. Je veux juste dormir. Je veux juste sentir mon visage repose. Je veux juste ne plus reflechir a comment je ferme ma bouche. 

Je suis triste. J avoue sincerement que  c est dur de ne pas voir de fin. ca pourrait etre bien pire. ca pourrait etre mieux aussi. 

J ai une chance inouie d'etre soutenue. Mais pour mes proches, je suis un cout. Je suis une source de soucis. j ai des pensees negatives tres souvent, sur l interet de mon existence. Il va falloir que je reprenne quelques seances avec ma coach en Meditation, pour surmonter tout ca. 

Je comprends mes parents. Les pauvres. Ils se font du souci. Ils se devouent pour payer mes soins. J ai verse 600 dollars australiens hier pour l orthophoniste.

Et je me dis maintenant que si j'ai des enfants, je risque de leur transmettre mes galeres. C' est pas un cadeau d avoir des soucis de sante. Je ne voudrais pas leur faire subir ca. 

Idiopathic Scleritis ... I know what causes mine !

Je suis de retour à la maison à Bondi Beach, et sur mon blog, apres 2 semaines d intense reflexion sur moi-meme. 













Je vais ecrire ce post en anglais, car j aimerais etre accessible a plus de monde, et partager ma joie d avoir trouve les causes de ma sclerite chronique et les solutions qui me semblent appropriees Personne ne me l a dit formellement, mais j ai une tres forte intuition cette fois et je pense etre sur le chemin de la guerison et du bonheur ! 

Hi guys

I used to write my posts in French, because it was easier for me to express my feelings. But this time is different. I feel that I HAVE TO write in English so that more people will be able to read me. And maybe, I will help them ...

Maybe what I'm gonna say will open your eyes and you will realize it makes sense and that's fantastic!

Or maybe you will just think "mmmmh I'm sceptic, she is a loopy". In that case, I honestly hope you will find out the causes of the problem.

Anyway, I won't change my mind because I'm extremely happy to understand what happened to me. My life will be totally different from now. I'm gonna be free, happy and healthy !

So what ?

I have been taking that drug (cortisone/prednisone) daily since January 2010, to relieve me from this acute pain in the back of my eye. This pain is so intense when it happens, that I would like to disappear and stop my life. So, yes, cortisone is a miraculous drug. Maybe I would be blind if it didn't exist.

Cortisone has so many side effects. I had them all, no exception. According to the best Doctors and Professors (in Paris and in Sydney), the picture is quite pessimistic. We don't know what is the cause, we don't know how long I will have this problem. Ahhhh ... they have a solution : cortisone ! or methotrexate ( an immuno-suppressant drug) ! And for my entire life, please.

Of course, every drug has side-effects. Nice.

Traditional Medicine helped me, but it's hopeless now. That's why in May 2011 I decided to turn towards natural therapies. First, thanks to my dear friend EXX, I managed to feel better. She gave me a few tips to improve my digestion. Then my life started to change, in a good way ! Now, I am seeing a Naturopath, a Chiropractor and an Osteopath as well. They helped me, for sure ! 


I saw a Mind coach as well, and in retrospect, I am so grateful I met her ! What I have learnt is what helps me the most every single day. I sleep better, I am less anxious, I learn how to live IN THE MOMENT, I strongly believe I can heal my body by myself ...  I would strongly recommend her !  (Click on what's underlined to see her website) 

As a result, I have less side effects. However, I have never been able to come OFF the drug, because every time I reached a low dose, I had a new flare up, and nothing else but Prednisone worked to kill the inflammation in my eye.

Is my diet responsible for my scleritis ?

Since May 2011, I put the blame for my scleritis on my diet. Even though I am an healthy person, since I was born ! No alcohol (1 glass of red wine every 3 month, no processed food, no trans fat, veggies and fruit at every meal, good fat under control, whole grains, oily fish, lean meat...) I thought I was eating healthily ! Maybe it was not healthy enough ?!

So I have changed my diet. Now, it is extremely healthy ! My Naturopath can tell you ! I feel better ! People tell me I am glowing with health ! I am grateful that my face looks good ! My body looks good, yes ! They don't realize I am having this awful drug and will have it for my whole life ... I am getting anxious, it's tough ...

The good thing is I feel better and I have been learning lots of things about nutrition ! It's just fascinating !

Just to sum up : I am feeling much better in my digestion, my hair are growing again (with grey hair ... OK it's normal I'm 31 y.o !) . This is fantastic ! But still having my Prednisone daily, and SCARED that another inflammation might occur !

2 weeks ago, I had the feeling there was something else, and I could find out by myself. How could I be so healthy in my diet, and have such a severe chronic inflammation in the eye ? Without any other symptoms (that s why it is called idiopathic) apart from the side effects of the drug. How- can -that- be- possible ?

As you know, Scleritis is often related to another systemic auto immune disease. (click on this link to know more about Scleritis) For those who are reading my post and have this kind of scleritis, I just want to say good luck and look after yourself. Maybe what I will say after will help you as well.

Is stress responsible for my scleritis ?

I am perfectionist. I experienced stress. That's why I changed my job in 2004 ! I changed to work in the area that fascinates me ! I love my job now, I am not stressed with my job. 

I don't think stress is responsible. But it could be !

It is something else ...

I like creating that suspense ! What I am gonna say finally is very, very simple.

I read a lot about Health, Nutrition, Fitness. Last Saturday, I was extremely attracted by the shelf "change psychology" at the library. I borrowed a few books about how to change your life, one about Meditation and another book about Healing.

On Sunday morning, I started to read the book from Louise L.Hay called "You can heal your life".

What she said came to my senses ! This book is fascinating !

"When we really love and accept and approve of ourselves exactly as we are, then everything in life works" - '"all disease comes from a state of unforgiveness"

I am 31 y.o now, and I am realizing that I always wanted to be perfect, to be in a good shape, to be strong, be fit , be smart , be pretty.

What characterizes the most is : I always did my best to deny pain, fatigue, and weakness !

Whatever it was, I always wanted to excel myself all the time !

I was in pain every single day during 5 years because of teeth issues and jaw issues ! I was denying the pain, like if I was a superwoman. I was a group exercise intructor : superfit, never tired ! I didn't want to tell people that I was human and weak and tired sometimes. I pushed my body, and it was responding very well, even when I was exhausted and sore everywhere !

I have just realized that it was the last solution for my body to generate an intense pain, so sharp that I could not hide it anymore to the world. I had to show every one that I was human.

I am convinced that if I love myself as I am, with my weaknesses and strengths, every thing will be better from now.

I am not a superwoman. I will accept being weak, I will appreciate being super strong. I will appreciate every single pleasure on Earth, I will also take it easy and say NO when my body is not able to deal with a situation.

My body had no other solution. Now I understand.

"Self-approval and self acceptance in the now are the main keys to positive changes in every area of our lives"

I will tell you how it goes.

(FYI : I am having 5.750 MG of Prednisone daily at the moment. It is a low dose. I am not scared anymore about any flare-up. I believe I can lessen and be OFF Prednisone by the end or the year. I will trust my body. I believe I can heal by myself if I have a good relationship with myself ... )

Talk soon !

Any comments welcome ...