Comment allez-vous ?

Depuis cette semaine de jardinage bénévole, je n'avais pas écrit un article.C'etait en janvier 2015. 

L'année 2015 a été pleine de révélations (vous allez dire "encore"?)

J'ai orienté cette année sur la découverte de mon authentique MOI.

Je suis à présent persuadée que mes maladies ne peuvent pas guérir uniquement avec l'alimentation. Pour moi, être en bonne santé, ce n'est plus juste une affaire de chiffre ou un résultat de prise de sang... (mes chiffres sont excellents en fait :-) ) 

Etre en bonne santé, c'est aussi aimer sa vie et savourer chaque seconde, quelles que soient les circonstances. 

L'alimentation est cruciale, ne me faites pas dire le contraire! 

M'aimer sans condition et me réaliser, c'est la partie qui manque et je suis en plein chantier pour y arriver. 

Qu'en pensez-vous ? 

Je vous en dirai plus très vite. 

Le Bonheur est Simple

Yahooooooo !!!!! Je viens de faire mon premier repas normal et sans douleur en 2 mois. 

La crise passe. Il y en aura d'autres, je le sais à présent, mais je veux vivre sans peur, sans penser à la prochaine crise. Je savoure donc le moment. J'ai l'intuition que je suis sur une bonne lancée, il n'y aura pas de retour en arrière avant la prochaine crise ( oui j'ai bien compris ... ce sera cyclique) 

Et fonder une famille, vous y pensez ?

C'est une question qui se pose quand on atteint la trentaine , que l'on est en couple, et qu'on n 'a toujours pas de baby, n'est ce pas ? Est ce que votre entourage vous questionne ? 

Avez-vous l'impression comme moi, que les gens ne comprennent pas toujours ? ( en tous cas, je ne les blame pas ... ) 

Reformulons un peu !

J'ai retiré temporairement mon dernier article qui disait "j'ai la chance d'avoir été malade". 

Vidéos ! Quelques-unes de mes stratégies pour regagner la forme quand je sens que ça dérape un peu

Salut ! 

N'oubliez pas de regarder mes vidéos et de vous abonner sur ma chaine You Tube Comment je gere ma remissionVoici mes strategies alimentaires de choc pour ne pas retomber dans la maladie. Je suis en...

Et vous que feriez-vous ? 

Ma maladie et moi sans Rémicade

Je ne suis pas retourné faire ma perfusion de Rémicade. 

Faux Diagnostic !? / Misdiagnosed !?

Hier je suis allée consulter le professeur Thomas Borody, gastroentérologue qui commence a être connu pour ses recherches en matière de transplantation de flore intestinale ( en anglais c'est tres parlant: fecal transplants)

J'avais pris ce RV en décembre 2012. En effet Mr Borody est très demandé. Maintes fois, j ai failli l'annuler. Heureusement que je ne l ai pas fait.

400 dollars la consultation. 20 heures de boulot pour moi. Mais cela valait le coup.

" You don't have Crohn's disease" Whaaaaat ?

Je n'ai pas Crohn. J ai une ileite terminale, qui est une inflammation de l'ilion , c'est différent. 

Mes symptômes, les résultats d'examens,  l'experience de Mr Borody et toute mon histoire lui ont permis de conclure que j 'ai un probleme de bactérie. Un mauvais microbe qui s est installé dans ma flore intestinale il y a longtemps, quand j'étais enfant. Il fait des recherches la dessus depuis 15 ans.

Apparemment l ilion est chroniquement inflammé à cause de ces mauvaises bactéries qui prolifèrent. Le Rémicade ne fait que supprimer l'inflammation mais ne s'attaque pas au vrai problème. Voilà pourquoi je ressens toujours des désagrements digestifs. Les bactéries sont là. Rémicade ne les empeche pas de vivre. 

L'iléon  est le siege des Peyer's patches qui ont un rôle essentiel sur le système immunitaire. Je dois creuser ce sujet. Donc toutes les réactions autoimmunes que j ai depuis 25 ans sont causees par CE problème. Béance et douleurs de machoire, resorption condylienne, intolérance au lactose, thyroidite de Quervain, sclérites postérieures, spondylatrite, ileite ... 

Et Mr Borody n'était pas etonné par le fait que mon alimentation super restrictive ultra compliquée me soulage. Car je prive les mauvaises bactéries de leurs nourritures preférées! "You staaaarve them!" a t il dit. Et j ai bien raison de faire ce que je fais a t il ajouté. 

1. Il s agit donc de trouver les bactéries coupables ( mission 1 = mission tres difficile ). Si on les trouve, il s agit de s'en débarrasser ( mission 2 = mission tres difficile) ==> Arret des medoc. ==> Possibilite de retrouver une alimentation normale ... , ==> operation numero 2  de la machoire ... ==> Bonheur assure!
2. Si on ne les trouve pas: FMT = transplant de flore intestinale . Mission extremement difficile. Car pas de garantie que cela fonctionne. Obligation de maintenir un traitement medical en parallèle. 

 Je suis sur la bonne voie. Je remercie l univers tout entier.

Prenez en charge votre sante. Les erreurs sont humaines. Ne baissez pas les bras.

A l'aide ! Cas Rare: résorption condylienne

Ma perfusion s'est bien passée. 

J'ai consulté mon gastroentérologue suite à la perf. 

J'ai insisté pour qu'elle me guide  vers  une personne qui connait mon problème de machoire, car j'ai le sentiment que tous les médecins mettent ce souci de coté. Pour moi, c'est le plus important car il affecte ma vie au quotidien! Imaginez vous avec une jambe plus courte que l'autre ! Et savoir que l'écart amplifie avec le temps ... Eh bien c'est ça que je vis entre ma machoire du bas et du haut. La mandibule recule. Fermer la bouche, déglutir, manger, respirer, faire de l'exercice, dormir... tout est pénible, il n'y a pas de temps mort.

Ma gastro de Sydney m'a dit : "je n'ai jamais entendu parler de ce problème . C'est rare. Je ne connais personne qui puisse te conseiller. Mais je vais chercher" 

Heureusement, mon orthodontiste m'a recommandé un rhumatologue. Je vais le voir en Juillet 2013. 

Voilà... Je lance un Appel! Si vous connaissez des gens qui ont un souci de resorption condylaire, de béance qui s'aggrave ...associé ou non à des maladies autoimmunes, merci de me mettre en contact avec eux. Je veux trouver une solution. Je veux que ce problème soit considéré. 

J'ai entendu parler des injections d'anti-TNF en local. Si là aussi vous avez des infos, dites moi. Je veux trouver ce qui est optimal pour moi. Je me demande si Rémicade en perfusion est ce qu'il y a de mieux, sachant que mon problème majeur est ma machoire. 

En attendant, méditation, bouillon d'os et gélatine sont mes alliés. 

A bientôt. 

Le Cuivre

J'ai enfin fait cette prise de sang demandée par un médecin généraliste holistique en décembre 2012 ... 

Mon prochain RV est en mai 2013, date à laquelle je pourrais connaitre l'avis de ce médecin. 

En attendant, j'ai montré mes résultats à ma Naturopathe. Elle a pointé le résultat concernant le cuivre, qui est au-delà de la norme. Elle m'a conseillé une lecture http://drlwilson.com/articles/copper_toxicity_syndrome.htm et m'a recommandé d'augmenter mes apports en aliments riches en Zinc pour atténuer l'excès de Cuivre. Depuis, je me questionne sur l'effet toxique du Cuivre. 

Je me demande si cet excès de Cuivre est lié à ma perfusion de fer (j'ai eu une perfusion de fer en janvier 2013) , ou bien s'il serait de même si je n'avais pas eu cet apport énOOOrme de fer. 

J'ai lu rapidement qu'une surcharge de fer entraine une surcharge de cuivre, de calcium, de manganèse ... Je vais faire quelques recherches à ce sujet.

Avez-vous vécu ceci ? 

Que pensez-vous de cette situation? 

Plus Aucune Douleur Inflammatoire

Mardi 12 Mars 2013. 

Cela fait bien plus d'un mois que je n'ai plus de douleurs inflammatoires. 

2 mois sous Rémicade

Faaa-Tiiii-Guéééééééééée 

NON COUPABLE

Ce matin, je me levée, je me suis regardée dans le miroir et je me suis dit "je vais récupérer ma santé". C'est assez bizarre de parler à haute voix et de se regarder droit dans les yeux, mais c'est une technique proposée par Louise Hay et j'ai bien envie de croire qu'elle marche ! 

Depuis 3 jours, j'ai décidé que JE NE SUIS PAS FAUTIVE.

2013 - Quelques infos sur le Rémicade, et le cacao !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année et que la douleur vous a épargné pour passer de bons moments avec ceux que vous aimez (ou n'aimez-pas!) 

Pour ma part, ce fut merveilleux.

Etat de la situation sous Prednisone et Azathioprine (Imuran / Imurel)

Voilà, cela fait presque 10 jours que je suis sous Prednisone et Azathioprine (Imuran ou Imurel, selon les pays)

Mon ventre va un peu mieux, au niveau de la douleur. J'ai encore 1 ou 2h de souffrance par jour, souvent 2h après les repas. De façon inhabituelle, ma maladie ne se traduit pas par des épisodes de diarrhée incessante. C'est plutôt le contraire, j'ai tendance à être constipée. Je vais aux toilettes tous les jours depuis 2 semaines, donc on peut dire que les choses s'améliorent! 

Mon dos va beaucoup mieux. Je peux de nouveau m'asseoir ou m'allonger sans douleur, et mes mouvements sont un peu moins raides.

L'articulation de ma machoire est douloureuse, presque constamment. Je suis triste de sentir que ma machoire du bas a encore reculé et c'est terriblement gênant au niveau des contacts entre mes dents. 

Je compte beaucoup sur le bouillon d'os pour aider ma machoire ( bone broth - voir le merveilleux article de Dr A. Siebecker http://www.townsendletter.com/FebMarch2005/broth0205.htm) Si vous ne parvenez pas à lire l'article du Dr Siebecker, écrivez-moi je vous envoie le texte intégral. 

Je vous recommande fortement de regarder son site web http://www.siboinfo.com/dr-siebeckers-bio.html et d'écouter les podcasts présentés par Jordan & Steve  http://scdlifestyle.com/2012/09/dr-siebecker-explains-the-art-and-science-of-the-fodmap-diet-podcast-45/ , si vous voulez en apprendre plus sur la digestion, les intolérances aux hydrates de carbones (glucides) et le phénomène SIBO (Small Intestine Bacterial Overgrowth). 

Mes yeux sont en fait le souci principal à ce stade. Il y a du soulagement dans la journée, mais je suis réveillée chaque jour vers 5h ou 6h du matin avec une affreuse douleur dans les 2 yeux (Sclérite Psotérieure) Je prends alors le contenu de ma capsule de probiotique et mon colostrum bovin à ce moment là (prescrit par ma naturopathe) ainsi que ma dose quotidienne de Prednisone ( je suis à 30 MG depuis avant-hier) . Cela mets environ 2h à agir. Du coup je me recouche avec un pack de gel froid sur les yeux, et je dors jusque 10h30 environ. 

Je vais me remettre à la méditation. J'ai un peu abandonné ces derniers temps. 

Je ressens des maux des tête et des nausées chaque jour, certainement à cause de l'immunosuppresseur. Avez-vous ressenti ceci en prenant Imurel / Imuran ? 

Voilà pour les pensées du jour. 

Quel que soit les défaillances, malformations ou situations, notre corps vise en permanence à rétablir les équilibres, n'est ce pas ? 

Je vous laisse, je vais méditer un moment. A bientôt. 

Nathalie 

J'accepte - J'ai une maladie - Pour la Vie

12 NOVEMBRE 2012

Je viens d'accepter ma situation. 

Avez-vous entendu parler du Low Dose Naltrexone - Naltrexone Faible Dose ?

Dimanche 11 Novembre. Un petit moment de répit dans la douleur au niveau des yeux. Peut être que la Prednisone faut effet. Oui, je viens de m'y remettre, ce matin même. Ne jamais dire jamais. Cela faisait presque 1 an que j'avais stoppé ce médicament, mais là, après des heures de réflexions et de douleur, mon corps a dit "vas-y!". 

Réflexions du jour ...

Depuis mes 20 ans, aller chez le médecin toutes les 2 semaines (en moyenne) fait partie de ma vie. 

Science et Naturopathie - Infos en Vrac de la part de la chercheuse et nutritionniste en devenir

Depuis le 20 Septembre, date du diagnostic de ma maladie de Crohn, je fais des recherches sur le sujet. 

Aujourd'hui, je positive!

Il est 14H33. Le soleil brille. J'ai passé la matinée au centre de radiologie pour faire cette entero IRM. Je ne vais pas l'étaler là dessus. Si vous avec des questions, n'hésitez pas à me les poser! 

J'aurai les résultats lundi matin. Obstruction partielle, atteinte du jejunum ? On verra. En attendant, tisanes à gogo et détente. 

Et puis j'ai envie de dire que je suis très positive aujourd'hui. Je me "visualise" en forme dans quelques mois. 

Je suis très heureuse (à part cette santé qui m'attriste), je ne stresse plus pour un rien , j'apprécie les bons moments et j'accepte les moins bons. 

Arrêtez de me dire que je ne suis pas bien dans ma tête ou que je suis perturbée sur le plan émotionnel et que j'ai besoin d'un psy, parce que je n'irai pas chez le psy tant que je n'en ai pas besoin ! 

Oui, j'ai eu un gros choc à l'âge de 7 ans. Mais, c'est fait, c'est passé et je l'ai accepté. Il a certainement eu un rôle sur mon développement physique. Eh bien, soit. 

Ces maladies sont sûrement le résultat d'un système immunitaire fragile et je ferai avec. Je l'accepterai tel qu'il est . Je chérirai mon corps et mon âme tels qu'ils sont. 

En attendant, j'ai hâte de faire partie de la troupe de théâtre français à Sydney, qui démarre dans un mois. 

Si vous avez lu ou vu des petits sketches ou des pièces courtes (comédies) , n'hésitez pas à m'en parler. 

VOILA. 

La guérison ... A l'horizon ? Apres l'entero IRM me dit on.

Mardi soir, je me réjouissais de pouvoir manger un plat entier sans douleur. 

Mercredi matin, je me réveillais (si on peut dire ... car en fait je n'avais pas trop dormi) avec une nouvelle douleur à gauche de l'abdomen. Depuis ce jour, la douleur ne m'a pas quitté.