A l'aide ! Cas Rare: résorption condylienne

Ma perfusion s'est bien passée. 

J'ai consulté mon gastroentérologue suite à la perf. 

J'ai insisté pour qu'elle me guide  vers  une personne qui connait mon problème de machoire, car j'ai le sentiment que tous les médecins mettent ce souci de coté. Pour moi, c'est le plus important car il affecte ma vie au quotidien! Imaginez vous avec une jambe plus courte que l'autre ! Et savoir que l'écart amplifie avec le temps ... Eh bien c'est ça que je vis entre ma machoire du bas et du haut. La mandibule recule. Fermer la bouche, déglutir, manger, respirer, faire de l'exercice, dormir... tout est pénible, il n'y a pas de temps mort.

Ma gastro de Sydney m'a dit : "je n'ai jamais entendu parler de ce problème . C'est rare. Je ne connais personne qui puisse te conseiller. Mais je vais chercher" 

Heureusement, mon orthodontiste m'a recommandé un rhumatologue. Je vais le voir en Juillet 2013. 

Voilà... Je lance un Appel! Si vous connaissez des gens qui ont un souci de resorption condylaire, de béance qui s'aggrave ...associé ou non à des maladies autoimmunes, merci de me mettre en contact avec eux. Je veux trouver une solution. Je veux que ce problème soit considéré. 

J'ai entendu parler des injections d'anti-TNF en local. Si là aussi vous avez des infos, dites moi. Je veux trouver ce qui est optimal pour moi. Je me demande si Rémicade en perfusion est ce qu'il y a de mieux, sachant que mon problème majeur est ma machoire. 

En attendant, méditation, bouillon d'os et gélatine sont mes alliés. 

A bientôt. 

4ème Perfusion de Rémicade

Feuilles de Menthe Fraiche Bio

Aujourd'hui j'ai eu ma 4ème perfusion. J'ai du vraiment me conditionner pour l'accepter. Hier encore je pensais que c'était le dernier jour avant l'enfer. Je haie les médocs. Ils me sauvent la vie puis me la pourrissent, sournoisement.

Plus Aucune Douleur Inflammatoire

Mardi 12 Mars 2013. 

Cela fait bien plus d'un mois que je n'ai plus de douleurs inflammatoires. 

2013 - Quelques infos sur le Rémicade, et le cacao !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année et que la douleur vous a épargné pour passer de bons moments avec ceux que vous aimez (ou n'aimez-pas!) 

Pour ma part, ce fut merveilleux.

J'accepte - J'ai une maladie - Pour la Vie

12 NOVEMBRE 2012

Je viens d'accepter ma situation. 

Avez-vous entendu parler du Low Dose Naltrexone - Naltrexone Faible Dose ?

Dimanche 11 Novembre. Un petit moment de répit dans la douleur au niveau des yeux. Peut être que la Prednisone faut effet. Oui, je viens de m'y remettre, ce matin même. Ne jamais dire jamais. Cela faisait presque 1 an que j'avais stoppé ce médicament, mais là, après des heures de réflexions et de douleur, mon corps a dit "vas-y!". 

Réflexions du jour ...

Depuis mes 20 ans, aller chez le médecin toutes les 2 semaines (en moyenne) fait partie de ma vie. 

Presque 5000 vues sur le blog !

Cela fait 1 an que j ecris sur ce blog. 
Il atteindra bientot 5000 vues.

Je suis ravie de partager mon experience et suis ravie d apprendre de vous. 

Si vous souffrez ou avez souffert de problemes similaires (inflammation des yeux, maladies autoimmunes), et que vous souhaitez ecrire un article sur vos ressentis, experiences positives ou negatives, et le publier sur mon blog, n hesitez pas a me contacter. Vous etre largement invites a contribuer pour enrichir le contenu de ce blog.

nathaliepaul80@gmail.com

A bientot

Nathalie

J'ai compris un truc ! Stress ==> Mauvaise Digestion ==> Sclerite

J'ai eu un flash ... et j'ai pu me rememorer certains moments de la fin d'annee 2009, juste avant que ma sclerite m'empeche de dormir et de poursuivre mes activites quotidiennes .Avant de ressentir une douleur dans l'oeil gauche a s'en jeter par la fenetre, 3 mois se sont passes, pendant lesquels j'ai eu des maux de tete chaque soir, puis chaque nuit, puis les yeux rouges, les yeux secs et une gene par rapport a la lumiere de plus en plus intense au fur et a mesure que les jours passaient ... J'avais OUBLIE quelque chose.

Au tout debut, lorsque les premiers symptomes et premieres genes sont apparues au niveau de ma tete et de mes yeux, j'ai eu une douleur tres profonde dans le ventre, qui se manifestait uniquement quand j'avais faim ou que j'etais loin des repas. Des lors que je mangeais, j'etais soulagee, comme si cela colmattait quelque chose a l interieur. Et a cette meme periode, je m'etais mis en tete que bois de l'eau avec du citron a jeun etait bon pour moi... (Quelle stupide idee j'ai eu! Je viens d'apprendre en cours a la fac que le jus de citron peut alterer la sante du systeme digestif chez les personnes fragiles et favoriser les ulceres) Donc j'ai poursuivi cette pratique pendant 2 semaines, en faisant abstraction de mes brulures au ventre ... Mes problemes aux yeux ont commence.  J'ai arrete le jus de citron, car j'etais bien plus preoccupee par mes yeux que par le fait de me "detoxifier" avec ce jus de citron.

Aujourdhui j'apprends qu'il y a un lien ENORME entre la sante digestive et les inflammations. 

Je suis persuadee que ma sclerite est liee a ma sante digestive, qui est elle meme fragilisee par mon mental ...

J'ai en ce moment de gros soucis digestifs (si vous voulez des details, envoyez moi un message prive!) malgre les efforts que je fais pour manger sainement. Je vais donc aller voir ma naturopathe pour avoir quelques conseils. Je constate que mon oeil en ce moment meme est irrite, rouge et j'ai la sensation d avoir un grain de sable dedans. 

Et vous, qu'en pensez vous ? Avez vous pris conscience du fait que vos problemes inflammatoires sont connectes a votre systeme digestif ?

Résultats de l'enquête - Consommation de médicaments et Sclérite

5 personnes  y compris moi - même ont participé. Parmi ces personnes: 

3 personnes (60%) n'ont pas pris de médicaments à visée thérapeutique avant d'être atteintes de Sclérite Postérieure. 

2 personnes (40%) avaient consommé des médicaments auparavant.  

Continuez de participer aux enquêtes ! 

Merci d'avance à ceux qui ont contribué. 

Nathalie 

Sans céréales ? Mais tu ne manges rien, alors ?

Ce post fait suite au post suivant : http://sclerite.blogspot.com.au/2012/04/sclerite-ne-reviendra-pas-partie-3.html. 
 
Pour résumer, j ai changé ma façon de manger il y a 1 an et je suis persuadée que cela a contribué à faire "partir" ma Sclérite (demain, cela fera 7 mois que je ne prends plus de cortisone et je n'ai pas eu de rechute... YOUHOU! ).
 
Je ressens de nombreux bénéfices à manger de cette façon (Le régime Paleo). Et en toute sincérité, c’est loin d’être un régime fade! J'adore ce que je mange et je ne me restreins jamais dans les quantités.
 
Selon le régime Paléo, on exclut toutes les CEREALES. On exclut aussi le sucre, les produits transformés/préparés,  les produits laitiers, les légumes secs. 
 
==> Si vous avez des soucis de santé, mon avis est qu'il vaut mieux être très strict pendant le temps nécessaire ( le temps de guérir ou de voir les choses s' améliorer). Attention! Je ne me substitue en aucun cas à votre médecin! 

En ce qui me concerne, j ai été très stricte durant 6 mois. Je m'autorise quelques écarts de temps en temps à présent, mais je reviens toujours aux principes de base Paleo, car je me sens vraiment bien en mangeant de cette façon.
 
Dans ce post, je me focalise sur l aspect SANS CEREALES et je vais vous donner des idées de menus pour vous montrer que même sans les céréales on a beaucoup de choix... 
 
1.SANS CEREALES, C EST À DIRE ?
Pâtes, pizzas, sandwichs, quiches, tartes, tourtes, semoule, quinoa, riz, avoine, muesli, porridge, bagels, cakes, cookies... sont hors jeu!. On se rend compte que notre alimentation moderne est basée sur le blé et les céréales, n'est ce pas? 

Dans le régime Paléo, toutes les graines sont EXCLUES. Le soja et le café sont exclus aussi.

• Les "pires" céréales sont considérées comme celles contenant du GLUTEN (Seigle, Avoine, Blé, Orge, Triticale). Il y a aujourd’hui de nombreuses preuves que le gluten est inflammatoire (Avez vous entendu parler de la maladie coeliaque? Cliquez sur les mots soulignés pour plus d'informations)
• Les preuves au sujet des autres graines et céréales sont moins accessibles, mais plusieurs scientifiques (Loren Cordain, Robb Wolf...entre autres) ont fait des recherches concluantes quant à leur mauvais effets sur notre santé.  Les chercheurs considèrent notamment que les graines et céréales contiennent des éléments toxiques ou "toxic anti-nutrients", comme les lectines ou les phytates. Le régime Paléo considère que les céréales sont relativement récentes dans notre mode alimentaire. Elles sont apparues avec la révolution agricole il y a 10 000 ans. Pendant plus de 2 millions d'années, l'homme se nourrissait de viande, poisson, oeufs et plantes. 

2.ON MANGE QUOI ALORS ?
Eh bien, on mange:

• de la viande élevée en pâturages ("grass-fed") et du bouillon de viande(toutes les parties de la viande sont bonnes y compris les organes et le gras, oui!)  
• du poisson (idéalement sauvage)  
• des oeufs (de poules élevés en plein-air)
• des légumes 

Le céleri-branche, les poivrons et les épinards sont les légumes
qui contiennent le plus de pesticides, donc si vous pouvez,
mangez-les bio)

Voici un site qui répertorie la liste des fruits et légumes les 
plus pollués: http://www.ewg.org/foodnews/summary/)

• des bonnes graisses

On peut utiliser de huile de coco vierge pour cuire(cliquez, voici un site français sur lequel vous pourrez commander votre huile de coco), de l' huile d'olive pour assaisonner, du beurre frais sur les légumes vapeur ( d'ailleurs certaines vitamines nécessitent d'être mangées avec de la graisse, sinon on ne les absorbe pas). Ce sont mes conseils de base, si on veut être simple!). 

• des fruits de saison (http://www.ewg.org/foodnews/summary)
• des noix et des avocats

3. QUELQUES EXEMPLES DE MENUS PALEO

• Au Petit Déjeuner: 

- Oeufs au plat cuits à l'huile de coco, tomate rôties, 1/2 Avocat, Epinards vapeurs ou blettes à volonté
- Oeufs brouillés avec bacon, chou frisé sauté avec de l'huile de coco et des graines de tournesol. 
- 2 ou 3 Oeufs durs, jus de légumes ( carrottes) ou bâtonnets de carottes à volonté
- Fraises et kiwis arrosés de lait de coco, amandes et noix (activées c'est mieux, c'est à dire trempées et séchées) , pétales de noix de coco séchés
- Cake faits à base d'oeufs, de farine de coco et de sucres naturels ( patate douce, miel brut)

• Au déjeuner: 

- Curry de boeuf avec légumes à volonté( broccolis, carrottes, courgettes par exemple)
- Tajine d'agneau accompagnés de légumes à volonté (chou blanc cuit)  
- Sauce bolognaise (boeuf) avec céléri-branche et carrottes à volonté
- Couscous de poulet et d'agneau, sans semoule, remplacez par du chou fleur à volonté ...
- Frittata de légumes (une sorte de flan avec des légumes: c'est délicieux) avec salade verte assaisonnée

• Au dîner

- Soupe de légumes verts ( ne vous limitez pas!) , saumon papillotte cuit à l'huile d'olive
-  Salade de chou blanc cuit avec patates douces et carottes cuites, sauce à la purée de sésame
- Maquereau en conserve et soupe de potiron-carrottes-poireaux
- Frites maison de patates douces avec tartare de saumon, salade verte

• Au goûter

- Fruits (baies à privilégier, car moins chargés en sucre) 
- Légumes à croquer, avec purée d'amandes 
- Noix (activées, ce sera plus digeste) 
- Oeufs durs
- Eau de coco 
- Jus de légumes frais

4.OU VAIS TROUVER DE L ENERGIE ?
Comme vous le constatez, les 3 repas principaux sont relativement "riches" et correspondent souvent à des choses que vous connaissez ( sauce bolo, tajine ...) . 

Pour démarrer , mon conseil est de remplacer vos pâtes ou votre riz par des légumes de saison, ou surgelés ( c'est mieux que pas de légumes). Ne vous privez pas en termes de quantité concernant les légumes. Votre corps vous dira quand s'arrêter. Il est difficile de faire un excès de brocolis en général!  Si vous avez besoin d'énergie et que vous êtes très actif, complétez par des patates douces, des carottes, des pommes de terre ( il y a des controverses au sujet des pommes de terre. Pour ma part, je les évite, mais choisissez votre camp. Après tout cela pousse dans la nature, donc c'est une vraie nourriture). 

Le plus difficile pour moi a été de changer mon petit-déjeuner. Il m'a fallu 6 à 8 semaines pour apprécier ces nouveaux aliments au réveil! J'étais en fait accro au gout sucré. Aujourd'hui, je choisis sans hésiter des oeufs pochés ou brouillés, salés, poivrés, avec un peu de curcuma, un peu de bacon, et un demi avocat, plutôt qu'un pain au chocolat et un jus d'oranges! Mes gouts ont changé, et j'ai l'impression que les légumes ont beaucoup plus de goût qu'il y a un an. 

Les personnes qui mangent Paléo vous le diront, il faut un petit temps d'adaptation pour votre corps, mais après cela, ce n'est que du bonheur! Il est possible que vous ayez des baisses d'énergie à certains moments, au démarrage. Persévérez au moins 8 semaines, c'est mon conseil. Si vraiment Paléo ne convient pas au bout de 2 mois, eh bien changez ( mais je suis quasi sûre que vous serez convaincu!) Au moins vous aurez essayé. 

Le régime Paléo n'est pas figé. Chacun étant unique, nous devons trouver les aliments qui nous conviennent. Nous mangeons pour nous nourrir, être en forme et nous reproduire, mais manger doit être un plaisir avant tout! Pour ma part, à présent je m'autorise 1 café de temps en temps, du lait de soja une fois par semaine, du pain germé 1 fois ou 2 par semaine ( miam avec de la purée d'amandes) , un cheeseburger environ 1 fois par mois, du riz blanc de temps à autres, du chocolat noir en barre parfois, des cacahuetes ou des noix de cajou en guise de snack après le dîner devant la TV ( controverses à ce sujet, car elles sont considérées comme des légumes secs), des lentilles de temps en temps ... 

Bon j'espère que ce post vous aura éclairé un peu. 


N'hésitez pas à poster vos commentaires.


Dans mon prochain post, je vous donnerai quelques recettes faciles et délicieuses!

A bientôt

 

Le point commun ...

Me voilà de retour. 

J'ai réussi mes examens à la fac, je suis allée voir mes amis et ma famille en France. 

Et j'avoue: je suis très heureuse de reprendre ma vie à Bondi. Je me sens chanceuse d'habiter près de l'océan et d'étudier la nutrition & la naturopathie ici. 

Revenons à nos moutons! 

Dans le post précédent, il y avait une série de photos. Le jeu consistait à savoir quel était le point commun parmi tous ces repas. 

La réponse est la suivante: 

aucun de ces repas n'est fait avec des CEREALES (ou grains, comme vous voulez les appeler) 

Depuis 1 an (juin 2011), j'ai changé mon alimentation. Chaque repas Y COMPRIS LE PETIT DEJEUNER est constitué de:

- légumes

- protéines animales

- graisses non transformées

Les aliments doivent être le plus proche possible de leur état naturel. En gros, on pourrait les cueillir, les chasser ou les pécher. 

Ceci correspond au régime PALEO. 

Le résultat est incroyable ! 

J'ai pu arrêter la cortisone, je n'ai plus de Sclérite. Je n'ai plus d'hypoglycémie. Je n'ai plus d'eczema dans le cou. Je n'ai plus de mycoses vaginales. Je n'ai plus de problèmes de circulation dans les jambes. Mes règles reviennent. Mes cheveux repoussent. Je n'ai plus de boutons sur le visage. Je mange à volonté. Je ne prends pas de poids.... et je pourrais continuer la liste ! 

Je me sens revivre ! 

Dans mon prochain post, je parlerai du régime PALEO en détails. 

==> Je vais l'avouer qd même: j'ai toujours un problème au niveau de la machoire ( une resorption des condyles au niveau de la mandibule = mâchoire du bas) qui me provoque une forte gêne et des douleurs au quotidien. Cela empire. Je ne sais pas d'où cela vient. Les médecins non plus. Les spécialistes que j'ai vu en France dernièrement et ceux que je vois en ce moment à Sydney ont étudié mes radios depuis l'âge de 9 ans, et il semble que j'ai eu un phénomène d'osteochondrite ( phénomène rare de dégénérescence de l'os, à l'adolecence) . La cortisone que j'ai ingurgitée pendant 2 ans ( pour soigner ma Sclérite) pourrait être à l'origine d'une nouvelle dégénerescence car mon os a été remanié depuis 2010. 

Un petit jeu ! Quel est le point commun ... ?

En ce moment, je vais avouer, j'ai de quoi m'occuper ! Les exams arrivent à grands pas, à la Fac. 

J'aimerais Blogger,  mais je me retiens. Ce soir, j'ai quand même envie de faire un peu de teasing pour annoncer mon prochain post. 

Voici des photos de plats que j'ai mangés au cours des 12 derniers mois. 

• Quelle est votre première réaction en voyant ces photos ? (Sincèrement, hein ...) 
• Qu'est ce qui est commun à chacun de ces plats, selon vous ? 

J'attends vos réponses et commentaires avec impatience ! 

Sclerite ne reviendra pas - Partie 3

Ce post fait partie d' une serie ... Je vous conseille donc de lire le post precedent http://sclerite.blogspot.com.au/2012/03/sclerite-ne-reviendra-pas-partie-2.html

J'écris parfois avec un clavier QWERTY sans accent, donc veuillez m'excuser si certains mots sont mal orthographiés, ou sans accent.

Qu' ai je changé dans ma facon de manger? 

Pour resumer, j ai suivi les principes d'une alimentation dite "ancestrale" ou "primale" ou encore "Paleo", en ayant en tete la phrase suivante :
"je vais eradiquer cette inflammation grace a la nourriture que j apporte a mon corps. Je vais manger des aliments dans leur état le moins transformé possible"


Aujourd'hui encore, je continue de manger en m'orientant vers la solution la moins transformée possible. J'ai adopté ce mode de vie. Ce n'est pas un "régime", c'est un mode de vie et une façon de penser. Je veille à ne pas tomber dans l'obsession de la perfection nutritionnelle (je crois qu'on appelle ça l'orthorexie) , et je vais avouer que c'est un de mes problèmes! Je cherche toujours à avoir 100% juste ! Et la vie, ce n'est pas ça ! A présent, alors que je suis guérie de cette sclérite, je continue de faire attention, tout en m'accordant le plaisir de vivre et d'être imparfaite. Bref... Revenons à nos moutons, car je m'égare...

Dans ce post, je vais lister les changements que j ai fait et vous dire comment j ai reagi physiquement et mentalement à ceux ci.  Je vais aussi tenter de donner des elements concrets pour que vous sachiez par quoi j'ai remplace tel ou tel aliment. 

IMPORTANT: je ne vais pas m attarder sur le " pourquoi cet aliment - que j ai supprimé - est il inflammatoire", étant donné que je suis moi-même à la recherche du "pourquoi cela marche".

En revanche, étant étudiante en Naturopathie et Nutrition, je me permettrai parfois de donner des informations des lors que j estime avoir suffisamment de connaissances en la matiere. 

1) J AI ARRETE LE SUCRE

Oui, du jour au lendemain, j ai STOPPE le sucre, le sirop d'agave, le miel. C' était le 24 mai 2011 (je viens de regarder dans mon agenda 2011) J avais l' habitude d ajouter du sucre brun dans mon café et dans mes yaourts. Je mettais du miel dans mon the. Eh bien j ai arrêté d'un coup. 

Ce fut difficile, mais pas HOOOrrrriblement difficile. Je n ai pas cherché a substituer par de l' aspartame ou autre édulcorant, étant donné que les édulcorants ne semblent pas sans danger pour la santé, et leur pouvoir sucrant, meme s il n apporte aucune calorie, aurait le même effet que du sucre pour le cerveau. Autrement dit, avec ce gout sucré, notre cerveau serait confus et aurait tendance a réagir comme si c' était du sucre au niveau hormonal. Bref, pour moi ce fut ni sucre, ni miel, ni sirop d'agave, ni sirop d'erable, ni faux sucre. 

Le gout sucre me manquant, je me suis mise a consommer presque chaque jour de l'eau de coco (naturelle, venant de la noix de coco directement, pas en bouteille), et des jus de légumes fraîchement pressés (par exemple jus de carottes/betteraves/celeri/gingembre). Ces produits sont facilement trouvables ici a Bondi en Australie.J'imagine qu'a Paris en hiver, on ne trouve pas facilement un marchand de noix de coco fraîches ; en revanche peut être peut on trouver de l'eau de coco naturelle, en brique ? 

Durant 4 mois ou 5 mois, j'ai ete tres stricte avec moi meme et n ai presque pas consomme de sucre ou miel. J ai dû manger une dizaine d'aliments sucrés, au cours d'occasions particulieres. D'ailleurs, ca me faisait tout bizarre, tellement je n'etais plus habituee. Je trouvais ca trop sucre et ça me donnait limite le "tourni". 

A present, il m'arrive de manger du sucre 1 fois tous les 15 jours (dans les plats Thai au resto, dans le milk shake chez Jazz city Diner ...). Lorsque je fais un gateau, j utilise du miel ou du sirop d erable. J essaye de manger le sucre dans son etat le plus naturel possible.

D'ailleurs, j y pense maintenant ...  Si vous êtes prêt a faire un peu d' anglais, je vous recommande fortement cette vidéo: http://www.hungryforchange.tv. 

Je crois que l'accès à cette video va être payant très bientôt.

Si vous avez l'occasion de la regarder, dites-moi ce que vous en pensez ! 

2) J AI PRIVILÉGIÉ LES BLUEBERRIES ET LES FRAISES

Peu de temps apres avoir arrete le sucre, j ai fait un changement quant aux fruits que je consommais. Je me suis limitee aux fraises et blueberries. Ces fruits sont reputes pour etre charges d'eau et contiennent moins de sucres.

Vu que j'etais sous cortisone, mon appetit etait de toute facon perturbe, et mon gout etait tres altere. Avant d'avoir cette sclerite, je mangeais beaucoup de fruits (genre 5 par jour minimum). Avec la prise de medicament, je n'etais plus attire par les fruits, donc manger des blueberries et des fraises a ete plutot simple. Je les mangeais en fin de repas ou au gouter. 

Aujourd'hui, je mange un fruit ou 2 par jour, pas plus.  J'ai constate que manger des fruits stimule/aiguise mon appetit et ne me cale pas du tout! Du coup, au lieu de manger des fruits lorsque j ai faim, je mange des noix (amandes, pecans, macadamias, noix) . Je garde les fruits en guise de dessert. 

3) J AI ARRETE LES CEREALES, GRAINES ET LEGUMES SECS

Hein, quoi ? Le pain, les pâtes, le muesli, les porridges (moi j'adoore!), les pizzas ? Oui, vous avez bien lu. 

J ai arrêté les céréales et graines en même temps que j ai arrêté le sucre, le 24 mai 2011.

Quand j ai noté ceci dans mon agenda: "no grains no sugar", je me suis dit que ça allait etre tres tres difficile.

Ce paragraphe pourrait etre le plus long. Donc je vais m'arrêter ici.  

La suite dans un prochain post. J'ai un examen d'Anatomie mardi prochain ... Il faut que j'étudie sérieusement !

A bientôt

Nathalie

Sclérite ne reviendra pas - Partie 2

Ce post est en plusieurs parties. Je voudrais vous parler des changements que j'ai fait en matière alimentaire, et qui ont tres certainement contribué à ma guérison. 

Je vous recommande de lire la partie 1 http://sclerite.blogspot.com.au/2012/02/sclerite-ne-reviendra-pas-comment.html qui concerne les changements que j'ai fait dans ma façon de "penser".

Tout ce que je dis ici concerne ma propre expérience. Vous êtes libres d'expérimenter. Je ne me substitue pas du tout à un médecin ou à un thérapeute, quel qu'il soit. 

Avril 2011, le début d'une nouvelle vie

Le 11 avril 2011, jour de mes 31 ans, j'ai reçu un appel de XXXX me disant que j'étais embauchée. Génial ! Le boulot de rêve ! Mais avec des horaires à cauchemarder... Je devais me lever à 4H20 (pas de l'après-midi) 3 fois par semaine. C'était très intéressant, mais extrêmement épuisant. J'étais à ce moment là sous cortisone (cachets quotidiens, à faible dose). Au bout de 2 semaines, ma sclérite s'est enflammée, car je manquais de sommeil et je stressais beaucoup (Nouveau job, nouveaux challenges et aussi peur que mes collègues s'aperçoivent de ma maladie. J'ai toujours été super énergique dans ce métier. Me retrouver aussi faible m'a mis une bonne claque. Je n'assumais pas) . J'ai quand même dû augmenter les doses de cortisone car la douleur était trop forte. Et qui dit "plus de cortisone" dit "plus d'effet secondaires". SU-PER. On ne peut pas tout avoir dans la vie. C'est ce que je me disais. La santé, j'aurais kiffé, avant toute chose. 

Un jour, j'ai abordé le sujet de mes problèmes de santé avec mon boss (très brièvement, ou la la ... ) . Il m'a dit "Sais tu que certaines nourritures sont plus inflammatoires que d'autres pour le corps ?" Pardon ? De la nourriture... Inflammatoire ? De quoi parle t il ? "NON". Je n'avais franchement pas fait de lien entre la nourriture et mon inflammation. Il m'a donné le titre d'un livre: The Paleo Solution, de Robb Wolf. 

Il ma dit qu'il suivait cette façon de manger. 

Je me suis dit: "Cela va faire plus d'un an qu'aucun médecin sur cette terre n'est capable de me dire d'où vient mon souci, et surtout, le plus important, comment le soigner. A part me dire que je vais devoir passer aux immunosuppresseurs (méthotrexate) car la cortisone au bout de 2 ans "c'est risqué", je n'ai pas d'autre avenir à part vivre avec les médocs, ne pas avoir d'enfants, subir les effets secondaires de ces drogues et pleurer sur mon sort". 

Donc voilà ... je n'avais rien à perdre, j'ai changé mon alimentation à partir de là ! 

Pour résumer: depuis mai 2011 ( presque 1 an déjà !) je mange autant que possible de la "vraie" nourriture. Des choses naturelles. "Real Food" comme on dit ici. Pas des aliments transformés. Des aliments le plus proche possible de leur état premier. J'ai arrêté la cortisone le 21 Novembre 2011. Je n'ai plus de sclérite. Je retrouve la pêche ! 

C'est quoi ce REGIME "NATUREL" ? 

La suite très bientôt ! 

Nathalie 

Sondage ... pour ceux atteints d'une Sclérite IDIOPATHIQUE

Bonjour, 

Vous n'avez peut être pas remarqué, mais sur le coté en bas à droite de ma page, il y a une question. 

En effet, je fais un sondage. 

Tous les mois, je posterai une question, et je vous donnerai les résultats de mon enquête dans un post. 

La sclérite est une maladie rare, et j'aimerais trouver pourquoi elle se manifeste. Dans de nombreux cas, elle est liée à une maladie auto-immune. Dans d'autres, comme le mien, elle se manifeste "seule", sans raison apparente, on dit que c'est une Sclérite Idiopathique. 

Si vous avez vécu ou que vous avez une Sclérite Idiopathique, merci à vous de contribuer à mes recherches ! Dépêchez-vous de répondre, cela ne prendra que quelques secondes! Le sondage se termine le 11/04/2012 (ou la la ... le jour de mes 32 ans) 

Tous vos commentaires sont les bienvenus. 

Nathalie

Sclérite ne reviendra pas - Comment ? Partie 1

Cela fait 3 mois que je ne prends plus de Cortisone. Je n'ai pas eu de rebonds quant à ma Sclérite depuis Juillet 2011. Je suis très heureuse de me sentir enfin "normale".  Je ne vais pas le cacher, je suis suis tout de même très anxieuse. J'ai une crainte qu’elle revienne. J'ai parfois l'impression de sentir une douleur à l'arrière de l'oeil. Mais il n'en est rien. Mes nuits ne sont pas toujours tranquilles. Je me lève souvent vers 3 ou 4h du matin, comme une angoissée, prête à pleurer, en pensant "ça y est, mon oeil me fait mal, je vais perdre la vue et je vais reprendre de la Cortisone". Mais ce ne sont que des angoisses. Je pense à ceux qui souffrent vraiment, et mon état d’aujourd’hui est tout ce que je leur souhaite.

A part ces crises d'angoisses et un peu d'anxiété, je ressors grandie de cette épreuve. J’ai l’impression d’avoir trouvé les remèdes pare moi-même. Je voudrais donc partager mes “trucs”. Cela a marché sur moi. Cela ne veut pas dire que cela marchera sur toi. Chaque personne est unique. En plus de cela, je ne suis pas bien placée pour prescrire quoi que ce soit. Je ne suis pas médecin, je ne suis pas thérapeute ( pas encore, dans 3 ans ! ) . Je vais simplement partager mon expérience et j'espère que cela vous aidera si vous vivez avec une inflammation chronique à l'oeil. 

Donnez moi votre avis. Posez moi des questions. Allez, c'est parti. Lisez la suite. 

3 principes 

Voici 3 principes qui trottent dans ma tête en permanence, et qui m’ont permis de guérir, j’en suis sure.

1) Croire fortement en la capacité du corps à guérir par lui-même

Je suis persuadée que le corps fait tout pour retablir son équilibre, en permanence. Même si votre Docteur vous dit “c’est comme ça”, continuez de penser que votre corps ne vous veut pas de mal. La Médecine Traditionnelle fait des miracles (sans Cortisone, j’aurais perdu la vue certainement). Votre corps aussi, fait des choses incroyables.

2) Aimer son corps pour l'aider à guérir

Lorsque je souffrais, je me détestais. Je me disais “Pourquoi moi?” “Pourquoi ce corps me fait ça?” Je rêvais d’avoir un autre corps. J’aurais voulu couper ma tête pour ne plus sentir mon oeil ! Et j’ai remarqué que plus je me détestais, plus je pleurais, et plus ma douleur amplifiait, et mon mal être aussi. C’est difficile d’accepter une douleur si intense.

Au lieu de me détester, j'ai changé d’attitude (après 1 an et demi de douleur). Je me suis dit “Mon corps et mon mental, on est 2, on va y arriver, on va guérir”. Je me suis dit que de toute façon, je ne pourrais pas couper ma tête et il faudrait vivre avec ! Donc autant qu’on s’aime !

3) Croire en la capacité du mental pour surmonter la maladie et aider la guérison

A une période ou je ne dormais plus, ou j’avais des idées suicidaires et une envie de me raser le crâne chaque jour ( c’est terrible, ça doit être typiquement feminin) , j’ai rencontré une coach en Méditation. Elle m’a sauvé la vie! J’ai fait quelques séances. A partir de là, chaque jour entre Juin et Décembre 2011, j’ai pris 10 minutes par jour pour visualiser mon corps guérir. Ça a marché.

Voilà … J’ai une journée bien remplie qui m’attend maintenant.

Je vais commencer par une meditation de 5 minutes.

A bientôt, pour la deuxième partie. 

Nathalie

Page Facebook

Bonjour, 

Voilà, 

Je viens d'ouvrir une page Facebook en Français sous le nom Sclérite-idiopathique-et-inflammations-des-yeux. 

Pour que toutes les personnes qui ont souffert ou souffrant d'une maladie inflammatoire des yeux puissent partager leurs pensées et expériences. 

A bientôt sur Facebook! 

http://www.facebook.com/pages/Sclérite-idiopathique-et-inflammations-des-yeux/358995477467303

Never Ending

Je n ai pas ecrit depuis longtemps. 

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! C est vrai. J ai nage dans le reve pendant quelques semaines. J ai arrete la cortisone il y a 10 jours, apres avoir lentement diminue la dose et medite chaque jour pour guerir. Pas de rechute de Sclerite jusque a present. C est le top. 

Mais ma machoire est de retour. Je pense que la cortisone avait masque la gene et les douleurs. 

Mes problemes de machoire sont en train de revenir au galop. 

Je vais passer les details. 

J ai vu un orthophoniste et un chirurgien sur Sydney, hier. Je vois un medecin par semaine en moyenne. 

Ils ont la forte intuition (et moi aussi) que mon probleme de condyles au niveau de mon articulation temporo mandibulaire , fait partie d un tout. Tous mes problemes de sante sont lies. Syndrome de Raynaud, engelures, Thyroidite de Quervain, Sclerite, hyperplasie des 2 condyles de la machoire ... il y a une faiblesse dans mon corps. On ne sait pas ce que c est. Je veux juste etre soulagee, ne plus avoir mal au cou, a la machoire. Je veux juste dormir. Je veux juste sentir mon visage repose. Je veux juste ne plus reflechir a comment je ferme ma bouche. 

Je suis triste. J avoue sincerement que  c est dur de ne pas voir de fin. ca pourrait etre bien pire. ca pourrait etre mieux aussi. 

J ai une chance inouie d'etre soutenue. Mais pour mes proches, je suis un cout. Je suis une source de soucis. j ai des pensees negatives tres souvent, sur l interet de mon existence. Il va falloir que je reprenne quelques seances avec ma coach en Meditation, pour surmonter tout ca. 

Je comprends mes parents. Les pauvres. Ils se font du souci. Ils se devouent pour payer mes soins. J ai verse 600 dollars australiens hier pour l orthophoniste.

Et je me dis maintenant que si j'ai des enfants, je risque de leur transmettre mes galeres. C' est pas un cadeau d avoir des soucis de sante. Je ne voudrais pas leur faire subir ca. 

Idiopathic Scleritis ... I know what causes mine !

Je suis de retour à la maison à Bondi Beach, et sur mon blog, apres 2 semaines d intense reflexion sur moi-meme. 













Je vais ecrire ce post en anglais, car j aimerais etre accessible a plus de monde, et partager ma joie d avoir trouve les causes de ma sclerite chronique et les solutions qui me semblent appropriees Personne ne me l a dit formellement, mais j ai une tres forte intuition cette fois et je pense etre sur le chemin de la guerison et du bonheur ! 

Hi guys

I used to write my posts in French, because it was easier for me to express my feelings. But this time is different. I feel that I HAVE TO write in English so that more people will be able to read me. And maybe, I will help them ...

Maybe what I'm gonna say will open your eyes and you will realize it makes sense and that's fantastic!

Or maybe you will just think "mmmmh I'm sceptic, she is a loopy". In that case, I honestly hope you will find out the causes of the problem.

Anyway, I won't change my mind because I'm extremely happy to understand what happened to me. My life will be totally different from now. I'm gonna be free, happy and healthy !

So what ?

I have been taking that drug (cortisone/prednisone) daily since January 2010, to relieve me from this acute pain in the back of my eye. This pain is so intense when it happens, that I would like to disappear and stop my life. So, yes, cortisone is a miraculous drug. Maybe I would be blind if it didn't exist.

Cortisone has so many side effects. I had them all, no exception. According to the best Doctors and Professors (in Paris and in Sydney), the picture is quite pessimistic. We don't know what is the cause, we don't know how long I will have this problem. Ahhhh ... they have a solution : cortisone ! or methotrexate ( an immuno-suppressant drug) ! And for my entire life, please.

Of course, every drug has side-effects. Nice.

Traditional Medicine helped me, but it's hopeless now. That's why in May 2011 I decided to turn towards natural therapies. First, thanks to my dear friend EXX, I managed to feel better. She gave me a few tips to improve my digestion. Then my life started to change, in a good way ! Now, I am seeing a Naturopath, a Chiropractor and an Osteopath as well. They helped me, for sure ! 


I saw a Mind coach as well, and in retrospect, I am so grateful I met her ! What I have learnt is what helps me the most every single day. I sleep better, I am less anxious, I learn how to live IN THE MOMENT, I strongly believe I can heal my body by myself ...  I would strongly recommend her !  (Click on what's underlined to see her website) 

As a result, I have less side effects. However, I have never been able to come OFF the drug, because every time I reached a low dose, I had a new flare up, and nothing else but Prednisone worked to kill the inflammation in my eye.

Is my diet responsible for my scleritis ?

Since May 2011, I put the blame for my scleritis on my diet. Even though I am an healthy person, since I was born ! No alcohol (1 glass of red wine every 3 month, no processed food, no trans fat, veggies and fruit at every meal, good fat under control, whole grains, oily fish, lean meat...) I thought I was eating healthily ! Maybe it was not healthy enough ?!

So I have changed my diet. Now, it is extremely healthy ! My Naturopath can tell you ! I feel better ! People tell me I am glowing with health ! I am grateful that my face looks good ! My body looks good, yes ! They don't realize I am having this awful drug and will have it for my whole life ... I am getting anxious, it's tough ...

The good thing is I feel better and I have been learning lots of things about nutrition ! It's just fascinating !

Just to sum up : I am feeling much better in my digestion, my hair are growing again (with grey hair ... OK it's normal I'm 31 y.o !) . This is fantastic ! But still having my Prednisone daily, and SCARED that another inflammation might occur !

2 weeks ago, I had the feeling there was something else, and I could find out by myself. How could I be so healthy in my diet, and have such a severe chronic inflammation in the eye ? Without any other symptoms (that s why it is called idiopathic) apart from the side effects of the drug. How- can -that- be- possible ?

As you know, Scleritis is often related to another systemic auto immune disease. (click on this link to know more about Scleritis) For those who are reading my post and have this kind of scleritis, I just want to say good luck and look after yourself. Maybe what I will say after will help you as well.

Is stress responsible for my scleritis ?

I am perfectionist. I experienced stress. That's why I changed my job in 2004 ! I changed to work in the area that fascinates me ! I love my job now, I am not stressed with my job. 

I don't think stress is responsible. But it could be !

It is something else ...

I like creating that suspense ! What I am gonna say finally is very, very simple.

I read a lot about Health, Nutrition, Fitness. Last Saturday, I was extremely attracted by the shelf "change psychology" at the library. I borrowed a few books about how to change your life, one about Meditation and another book about Healing.

On Sunday morning, I started to read the book from Louise L.Hay called "You can heal your life".

What she said came to my senses ! This book is fascinating !

"When we really love and accept and approve of ourselves exactly as we are, then everything in life works" - '"all disease comes from a state of unforgiveness"

I am 31 y.o now, and I am realizing that I always wanted to be perfect, to be in a good shape, to be strong, be fit , be smart , be pretty.

What characterizes the most is : I always did my best to deny pain, fatigue, and weakness !

Whatever it was, I always wanted to excel myself all the time !

I was in pain every single day during 5 years because of teeth issues and jaw issues ! I was denying the pain, like if I was a superwoman. I was a group exercise intructor : superfit, never tired ! I didn't want to tell people that I was human and weak and tired sometimes. I pushed my body, and it was responding very well, even when I was exhausted and sore everywhere !

I have just realized that it was the last solution for my body to generate an intense pain, so sharp that I could not hide it anymore to the world. I had to show every one that I was human.

I am convinced that if I love myself as I am, with my weaknesses and strengths, every thing will be better from now.

I am not a superwoman. I will accept being weak, I will appreciate being super strong. I will appreciate every single pleasure on Earth, I will also take it easy and say NO when my body is not able to deal with a situation.

My body had no other solution. Now I understand.

"Self-approval and self acceptance in the now are the main keys to positive changes in every area of our lives"

I will tell you how it goes.

(FYI : I am having 5.750 MG of Prednisone daily at the moment. It is a low dose. I am not scared anymore about any flare-up. I believe I can lessen and be OFF Prednisone by the end or the year. I will trust my body. I believe I can heal by myself if I have a good relationship with myself ... )

Talk soon !

Any comments welcome ...