Manger, un stress ? La crainte de prendre du poids ? Oui, ça arrive chez beaucoup de femmes. Mais là, non c'est bien loin d'être mon cas!
Il s'est passé des milliards de choses durant les 3 dernières semaines de ma vie. Pourtant, je n'ai pas voyagé!
J'ai souvent voulu écrire mes pensées sur ce Blog, mais la douleur et la fatigue m'en rendaient incapable.
Là, je sors la tête de l'eau. La douleur me laisse un peu de répit le jour, mais revient souvent dans la soirée ou dans la nuit pour me dire qu'elle ne partira pas d'un seul coup. Je pense que c'est normal. On ne guérit pas en 3 semaines d'un mal qui a mis des mois à s'installer.
C'est déjà un bonheur immense, là, tout de suite. PAS DE DOULEUR MAJEURE A SIGNALER. Un peu mal au dos, un peu mal à l'oeil, c'est tout !
Bon, je reviens à ma pensée première.
Pour ma part, cette maladie de Crohn se traduit principalement par des douleurs insoutenables au niveau du système digestif, et de la machoire ( j'ai une résorption des condyles pour infos)
Voici quelques explications quant à ce qui m'arrive (en gros) :
Avaler une bouchée de nourriture provoque aussitôt une douleur insoutenable dans le ventre, mal de tête, oppression, les bras engourdis. Mâchoire qui s'enflamme et qui fait mal. Pliée en 2. Obligée de rester assise, immobile. Pendant 15 minutes, 1h , 2 h ou 5, ou 7 heures d'affilée dans mes jours les plus difficiles. La douleur se déplace dans le tube digestif au fur et à mesure des heures qui passent. C'est une torture. Et pourtant la faim était là au début, mais la douleur a dépassé la faim. Résultat : on arrête après 2 bouchées ! Et plus les jours passent, et plus manger devient un STRESS. On flippe de s'alimenter de peur de vivre la torture.
Je n'ai pas de diarrhée sanglante, je ne vais pas aux toilettes 10 fois par jour, je n'ai pas de douleurs à l'anus, ni fissures ou fistules. Je précise ceci, car sur INTERNET, on trouve toutes sortes d'informations. Internet est une mine d'or mais il faut s'avoir s'en servir correctement et se poser les bonnes questions avant d'avaler son contenu sans réflexion.
Chacun vit sa maladie différemment, et je pense qu'il y a differents stades de la maladie.
Pour revenir sur le STRESS DE MANGER, seuls ceux qui le vivent peuvent vraiment comprendre.
Il est facile de dire "mais manges! tu vas maigrir! tu vas être fatiguée! comment tu peux tenir sans manger?"
Et en tant que malade, tu te dis "personne ne me comprends, manger c'est comme créer un feu dans ton corps - rester sans manger me permet d'être sans douleur". C'est très compliqué. En tant que passionnée par le corps humain et la nutrition, je sais très bien que je ne dois pas me laisser dépérir. Toute la problématique se résume à "que puis je manger pour limiter les douleurs et guérir". Donc voilà, dans mes moments de répit, j'ai fait mes recherches. Je continue mes recherches.
Aujourd'hui je vais un peu mieux.
J'arrive à surmonter mon STRESS DE MANGER depuis quelques jours.
J'ai trouvé ma méthode de MEDITATION, que je fais juste avant mes repas.
Je vous en parle dans mon prochain post ! Partie 2
A bientôt
Suite à la coloscopie, ma maladie a été caractérisée par " Mild Terminal Ileal Crohns Disease". Ils ont donc vu des ulcerations au niveau de l' ileum / en français ileon terminal , qui est la dernière partie du Small Intestine , ou Intestin Grêle.
je le crains le Crohn ... moi ça me prend souvent le soir, ça commence par une douleur en barre qui coupe en 2 sous les côtes, et ça progresse petit à petit vers "la sortie", les boyaux qui tricotent, qui gargouillent jusqu'à ce que j'expulse le contenu de l'intestin . Je cours plusieurs fois (tordue en 2 ) vers les toilettes, épisode de selles liquides, enfin c'est plutôt comme de l'eau, et quand j'ai tout sorti la douleur cesse, je suis "cassée", mais c'est fini ...
RépondreSupprimerJe me dis qu'avec toutes mes maladies auto-immunes un jour on va me parler du Crohn ...
Je suis sous traitement immuno-suppresseur ( IMUREL ) c'est aussi un traitement du CRohn pourtant ...
Là je suis très déçue, mes yeux étaient "sous contrôle " depuis mai, plus de cortisone, je me contentais de compresses de bleuet, de camomille, et de froid, mais il y a 3 semaines ça a dérapé à nouveau, un oeil rouge, fatigue,insomnies, toujours patraque ... moral dans les chaussettes ...
là ce soir j'ai mal au ventre alors que j'ai mangé des carottes et des pommes de terre avec une tranche de jambon et une compote ... et depuis hier je recommence à avoir des genres d'aphtes dans la bouche ... le Crohn peut se situer de la bouche à l'anus, j'en ai déjà parlé au gastro mais il m'a dit que non, ces aphtes ne lui évoquaient rien de connu ...
quelle belle cochonnerie peut-être à l'origine de toute cette pagaille dans le système immunitaire ????
Ma pauvre mais c'est horrible! Va voir un autre médecin! Ce que tu vis n'est pas normal du tout. Et même si tu as déjà un traitement, peu importe! Pour info, en 2010 j'étais sous méthylprednisolone (cortisone) pour ma sclérite. Pendant 2 mois je n'ai pas pu manger tellement je souffrais de douleurs en mangeant ( avec le recul ,en fait c'était Crohn qui commençait!) . Je suis allée voir mon médecin qui m'a dit que j'avais des reflux et que ce n'était que des effets secondaires de la cortisone ! Pfff... à cette époque là je l'ai crue ! Mais comme j'ai arrêté le gluten aussitot apres, mes douleurs sont parties! Et là, j'ai abusé donc j'ai compris la leçon.
RépondreSupprimerJe pense qu'il faut vraiment écouter son corps et noter ce qui provoque les problèmes . J'ai maintenant un carnet dans lequel je note tout. Comme ça je sais quel aliment convient, quel ne convient pas en ce moment.
Aussi: les pommes de terres font partie de la famille des Solanacées et il est très souvent recommandé de ne pas en manger en cas de maladie autoimmune. Je dois encore faire mes propres recherches à ce sujet, mais enormement de chercheurs américains en faveur d'un régime "paleo" disent qu'il ne faut pas en manger en cas de maladie autoimmune, tout comme les tomates, aubergines et poivrons qui font partie de la même famille ( is appellent ça les "nightshades") Peut etre elimine les pommes de terres pendant un moment et vois si ça va mieux ? Enfin, je ne suis pas médecin ni nutritioniste ( pas encore!) , mais c'est ce que je ferais ! Remplace par les patates douces ? Bon courage