mardi 6 novembre 2012

Réflexions du jour ...

Depuis mes 20 ans, aller chez le médecin toutes les 2 semaines (en moyenne) fait partie de ma vie. 

J'ai toujours un truc de travers. Quand tout va bien question santé, c'est inhabituel et c'est ... indescriptible! 

Les choses ont pris une autre tournure depuis Novembre 2009, quand ma Sclérite Postérieure Gauche s'est manifestée.

Depuis le 24 octobre 2012, j'ai une Sclérite Postérieure Droite. Le professeur Pc Cluskey m'a fait une injection de cortisone avant-hier (aussi rapide qu'une lettre à la poste, la routine pour lui ?) . J'espère que cela va faire effet. J'y crois en tous cas. Ceci est complètement lié à ma santé intestinale et à ma maladie de Crohn, je le sens  (le "gut feeling" on peut le dire) 

Loin de tout, ici en Australie, je vis une vie qui me convient, avec mon mari. J'ai rencontré des nanas formidables (Eva, Maria, Phoebe ... ) qui m'apportent beaucoup et avec qui je sens que le courant passe. Ma vie sociale n'a pas été très agitée, et je n'ai pas de honte à le dire, même si tout le monde ne comprendrait pas. 3 ans en Australie et tu ne sors pas au Pub ? Pas de BBQ tous les week- ends avec des potes? Pas de camping dans le bush à l'improviste. Eh bien non. Je vis près de la mer, avec Hubby qui surfe à droite à gauche. J'étudie ce qui me passionne. Je travaille ( enfin je viens de démissionner mais compte bien me remettre à bosser). Et j'ai envie de faire du théâtre. Voilà. Je ne bois pas et je ne sors pas au Pub. 

Je me demandais "est ce que les gens en bonne santé sont mal à l'aise par rapport aux gens malades ?" , "est ce que l'absence de questions ou de commentaires, ou de nouvelles est un signe d'embarras " "est ce que mon état de santé fait en sorte que je suis devenue très très bizarre et que les gens en bonne santé ne trouvent plus aucun intérêt à me côtoyer ?" (ça c'est possible! Bio à 99%, jusqu'au dentifrice - J'évite presque de passer près du Mc Do pour ne pas capter de gluten sur la peau ! Et surtout parce que ça me donne des nausées atroces - suis Fun hein ?)  

Vous qui avez aussi des problèmes chroniques, est ce que vous vous posez des questions comme moi ? 

Avez-vous l'impression que votre maladie vous a fait faire des choix (travail, alimentation, sorties, loisirs) et que ceci a transformé votre vision des choses, et votre vie sociale ? 

Pour ma part, j'ai l'impression d'avoir beaucoup mûri. Dans un sens, j'ai plus confiance en moi, en mes valeurs. J'ai le sentiment d'avoir accédé à un autre univers, comme un univers parallèle, mais toujours en lien avec la Terre (elle est folle celle - là!) 

Bref, la maladie fait relativiser et fait grandir. 

Suis-je en train de plaire dans ma situation de malade ? Euh non, faut pas abuser quand même ! Même si cela a changé ma vision des choses, je n'aspire qu'à une chose: récupérer un corps sans douleur pour vivre normalement (ou presque) 

Des commentaires ? 



2 commentaires:

  1. zut, c'est reparti ????
    tu as eu une injection de gel de cortisone retard ? attention avec ça, il ne faut pas en abuser, moi j'en garde des séquelles !

    si je peux te donner 3 conseils :

    d'une part aller voir ce qui se passe du côté du foie, moi j'ai une hépatite auto immune, et depuis qu'on la soigne, les yeux vont quand même mieux ...

    mettre du froid sur les yeux !!!
    moi j'ai toujours des packs de gel dans la porte du frigo , donc pas trop au froid quad même ( tu sais , les trucs qu'on met froids sur les entorses ou chauds sur les froissements musculaires), tous les jours au moins une fois je mets la poche sur mes yeux , des fois avec des compresses de camomille dessous .
    Et quand ça dérape et que l'oeil recommence , j'essaie de rester le plus possible avec le froid sur les yeux,
    ça m'a permis de calmer les 2 dernières poussées , 1WE entier allongée avec le froid quasi en permancence, quand un pack n'est plus froid je prends l'autre, je m'organise, musique dans les oreilles, froid sur les yeux, j'envisage d'acheter des livres audio pour ces moments là, car c'est hyper important, le froid calme la douleur et l'inflammation ..

    et si tu peux voir un acupuncteur, moi quand ça va très mal, c'est l'acupuncture qui me soulage le plus ! je me suis arrangée avec le médecin, il me reçoit dans la journée en urgence puis tous les 2 jours jusqu'à ce que ça aille mieux ...

    pour moi c'est encore mal au ventre ce soir , je sais pourquoi, j'ai mangé une brioche qui me faisait très envie cet am chez ma mère, tout le monde s'en régalait , j'ai craqué ....




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  2. Oui Sclérite à Droite cette fois. Dis-moi en plus sur l'injection de cortisone. Quelles sequelles ? J'imagine bien que ce n'est pas sans risque, mais je voulais essayer ça plutot que de prendre de la prednisone en cachets. Pour le moment , c'est pas terrible, j'ai encore des douleurs intenses alors que j'ai eu la piqure il y a 3 jours.
    Merci pour le conseil du froid sur l'oeil ! C'est vrai que ça soulage. Va falloir que je me trimbale partout avec un bandeau de glaçons autour de la tête, genre pirate.
    Oui l'acupuncture, je suis d'accord, disons que j'y suis allée pour mes douleurs au dos et ça m'a fait bcp de bien. Le souci c'est que c'est très cher et je ne suis pas remboursée. Je vais qd même essayer de me faire une petite cure de 5-6 sessions de temps en temps.
    Ma pauvre, avec ta brioche! La vie est dure. Un plaisir de 3 minutes pour des heures de souffrances ..; je connais ça. J'ai mangé une banane cuite hier. Je l'ai payé toute la nuit et aujourd'hui. Tout s'enflamme, j'ai des douleurs qui sont réapparues au niveau de mon iléon ( la partie de l'intestin grêle qui est touchée chez moi). J'ai vu une nouvelle naturopathe ce matin. Elle hallucine car en 3 mois je suis devenue hyper intolérante à plein d'aliments. Elle me dit qu'en effet, ce n'est pas possible de vivre comme ça. Cette naturopathe m'a donné de l'espoir et un nouveau plan d'attaque, avec du fer liquide, de la vitamine D , des probiotiques, des tisanes et des plantes sous forme liquide. Je reste optimiste. bon courage à toi.

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