jeudi 21 février 2013

Privée de Soleil !

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles? 


En quelques sortes, oui. Ma vie reprend une forme normale! 

J'ai commencé le théatre ( fatiguant, mais très amusant). J'ai repris 2 cours à distance à la fac. J'ai pas mal de projets qui se bousculent dans ma tête. 

Je n'ai plus de douleurs et quel bonheur! Cependant mon alimentation y est aussi pour quelque chose. J'écrirai un post à ce sujet. 

Je suis très fatiguée, bien qu'on m'ait fait une perfusion de fer il y a 2 semaines. Mes yeux sont souvent secs et rouges. 

Je dors très mal, car je grince des dents. Mes dents du fonds sont en contact presque tout le temps, même bouche entr-ouverte, à cause de ma béance. Du coup la nuit, sans le vouloir, je serre la machoire. 

Aussi, ma peau réagit très mal au soleil( marcher au soleil pendant 5 minutes suffit pour générer une sorte d'exzéma / urticaire ... ça gratte et c'est moche). Là, je suis dégoutée. Je ne sais pas si c'est Rémicade, ou si c'est la perfusion de fer, ou si c'est la combinaison des 2, associée au soleil. J'ai aussi lu que certaines personnes developpent un Lupus à cause du médicament anti TNF. 

Voilà, je dois investiguer. Ne pas pouvoir sentir la chaleur du soleil sur ma peau ...  ça va être déprimant. 

Avez-vous entendu parler de ça ? Le Lupus Induit par les médicaments ?  

3 commentaires:

  1. le lupus, ça ne gratte pas il me semble ...

    mais moi on m'a interdit le soleil à cause de l'Imurel ...

    et il y a eu une époque, avant toutes ces embrouilles immunitaires j'ai fait une allergie au soleil : le matin je me levais avec la peau nickel puis au fil de la journée la peau des bras et de décolleté devenait rouge gonflée et grattait horriblement !
    ça a démarré une année d'un seul coup,j'avais jamais eu ça et une année je n'ai fait que me gratter , et puis ça s'est arrêté d'un coup aussi , une année je n'ai plus rien eu ....

    moi aussi je suis claquée ! et c'est l'hiver ici, je me suis chopé un virus grippal dont j'ai eu un mal de chien à me débarrasser , 2 semaines d'antibio parce que je tousssais tellement que le doc pensait que ça s'était sur infecté ...

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  2. Mon fils a pris remicade pour la maladie de crohn de avril 2013 à janvier2014 ,en octobre2013 il a commencé une photosensibilite ,à chaque fois ça piquait et il devenait très rouge et enflé sur les zones exposées au soleil.Il ne prend plus de remicade depuis janvier2014 mais maintenant on soupçonne un lupus syndrom induit par le remicade ,il a une photosensibilite extrême 5 min avec de la crème fPS 60 et il devient brûlé ,il perd ses cheveux c est vraiment pas drôle.Il a commencé plaquenil de puis 2 mois mais il ne voit aucune différence.On retourne en dermato bientôt il vont regarder pour un autre traitement.Pour le moment il sort juste quand il fait noir où si c'est nuageux.et il est rendu au stelara pour sa maladie de crohn.

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    1. Bonjour Isa, excuses moi pour le retard de réponse. Je souhaite bcp de courage a ton fils, et aussi à toi qui le soutient. Est ce que tu as essayé des stratégies naturelles pour que ton fils aille mieux ? Je sais que chaque individu est unique mais ça vaut le coup d'essayer de changer son alimentation. SI tu as le courage le Dr Ménat à Toulouse est très bien. Tiens moi au courant.

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