mardi 12 août 2014

La recherche de la perfection : stop !

Crohn m'a rattrapée. Il est passé à la maison :-)

J'ai vécu une année sans médicament. J'avais l'impression d' avoir atteint la perfection dans ce domaine. Encore une fois, je me mettais la pression. 

A partir de maintenant, j'ai envie de vivre. Avec ou sans médicament. J'ai envie de vivre vraiment, peu importe ce qui se passe dans la minute qui suit. Crohn m'a rattrapée. 

Je suis restée silencieuse durant ces dernières semaines car je ne voulais pas y croire. 


Voici ce que j'ai écrit il y a quelques semaines  ... 

"Ce post ne sera peut être jamais publié. Ou il sera publié bien après que je l'aie écrit. On est Vendredi 1er Aout 2014. Ma CRP et ma VS sont à des valeurs élevées, ce qui montrent qu'il y a de l'inflammation dans mon corps. J'ai peur. J'ai poutant envie d'écrire ces mots pour le futur : "On est Dimanche 10 Aout 2014, et je vais déjà bien mieux. J'ai fait redescendre l'inflammation, tout est en bonne voie. J'ai suivi un régime strict, j'ai cru en moi-même, j'ai honoré le soutien de mon mari, et j'ai apprécié chaque moment de ma vie. Etre en Rémission, ce n'est pas de tout repos. La maladie est présente tout le temps. Parfois, elle dort, parfois, elle ressurgit. Il s'agit d'accepter les cycles et d'adapter sa vie autour"

La réalité est tout autre. C'est mardi 12 aout 2014. Je souffre.  J'ai appelé mon gastro-entérologue et j'ai eu la chance d'avoir un RV cet après-midi. Je vais me laisser faire. Je passe une coloscopie et une endoscopie ce jeudi 14 aout 2014. Je veux être soulagée. J'attends vivement ma perfusion de Rémicade. 

Crohn est plus compliqué que je le pense. J'ai tendance à me demander "pourquoi?" "qu'ai je fait de mal ce mois-ci?" Je veux me libérer de ces questions. J'en ai assez de me sentir coupable. Ras-le-bol de se stresser. Je veux vivre. 

Je vous raconterai la suite jeudi. 

A bientôt. 


5 commentaires:

  1. Et M**** !!!!!
    Malheureusement je pense qu'on ne guérira jamais, qu'on devra se contenter de rémissions et de rechutes alternées et accepter de vivre comme ça ...
    Bon courage !

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  2. Bonjour Prunelle. Merci pour ton message ... qui n'est guère positif , mais j'accepte ta remarque tel qu'elle est . Comment vont les choses pour toi ? As tu changé de traitement ?

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  3. Non, mon message n'est pas négatif, il est juste réaliste, ce qui permet de ne pas s'effondrer à chaque rechute et à rester combattif !
    je suis toujours sous Imurel, et je pense que je le resterai toute ma vie, mon gastro me dit que l'arrêt est très improbable et j'ai une collegue suivie par un autre gastro qui a demandé à arrêtér pour un essai car son gastro avait le même discours que le mien mais elle était en rémission depuis plusieurs années .... un mois plus tard elle a repris son traitement car tous les symptômes étaient revenus et le bilan était très perturbé à nouveau ... Il faut donc à mon avis apprendre à cosidérer le traitement comme un ami qui nous veut du bien que comme un poison qui nous déglingue ...

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    1. Oh j aime bien cette idee la ! C est un ami qui nous veut du bien exactement. J ai dans mes souvenirs l idee qu imurel te posait pas mal de soucis / effets secondaires. Est ce que je me trompe ? Si c est le cas as tu trouve des solutions pour te sentir mieux ?

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  4. j'étais en sur-dosage avec l'Imurel, on a pu baisser un peu, et ce qui m'a aidé c'est quand on a ajouté du Délursan, digestivement je l'ai mieux supporté après.
    Le plus gros soucis c'est que je chope tout ce qui passe, pas un rhume ne m'est épargné et il me faut des antibios parce que ça se complique , donc 4 cures d'antibios cet hiver ... mon angoisse c'est l'épidémie de grippe, j'ai trop peur de l'attraper car je ne veux pas me faire vacciner, pour ne pas trop exciter mon système immunitaire ...

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